Lo Schema Del Documento Che Ha Ricevuto Parere Favorevole Dal Consiglio Superiore Di Sanità Per La Tutela Del Bambino E L'assistenza Dalla Nascita Alla Maggiore Età

Le Uoo devono consentire indagini diagnostiche e terapie per i casi più complessi. e la degenza ove indispensabile.
L'orientamento generale per età evolutiva, e soprattutto in Npi, deve esser quello di ridurre al minimo indispensabile la degenza ordinaria, ampliando al massimo l'attività in Dh, oltre a quella ambulatoriale. Questo allo scopo di ridurre il trauma psicologico dell'ospedalizzazione e favorire il più possibile la continuità della vita familiare-scolare-sociale del bambino o adolescente, anche attraverso progetti che riducano l'istituzionalizzazione di fatto connessa alle lungodegenze.
La degenza ordinaria sarà pertanto utilizzata soltanto per patologie neurologiche o psichiatriche che richiedano assistenza continua: stati di male epilettico o crisi subentranti, monitoraggio video-EEG 24-ore, encefaliti, mieliti, poliradicoloneuriti acute e, nell'ambito psichiatrico, psicosi acute, stati di eccitamento, stati depressivi gravi (tutti questi in reparti che permettano la sorveglianza continua), anoressie gravi, eccetera.
La gran parte dei casi potranno esser diagnosticati e trattati in regime di Dh. L'attività di Dh diviene quindi il fulcro dei reparti ospedalieri di Npi, che devono esser adeguatamente predisposti per attuarla. In linea generale è da ritenere che la gestione in Dh di un paziente, per la concentrazione delle indagini in breve periodi di tempo, comporti un rilevante carico di lavoro, del quale si dovrà tener debito conto nella definizione dei costi relativi.
Durante la degenza deve essere garantita la massima opportunità di mantenere, compatibilmente con la diagnosi, rapporti di continuità con la famiglia, con la scuola, con i pari, eccetera al fine di non comprometterne il livello di integrazione sociale acquisito. Alla programmazione delle sedi e dei letti di degenza a ciclo continuo diurno e notturno deve essere affiancato un monitoraggio delle diagnosi e della durata della degenza al fine di valutare l'appropriatezza dei ricoveri e stimolare la collaborazione con le altre realtà assistenziali territoriali.

Svolgono attività di degenza ordinaria e di Dh per patologie che richiedono osservazione prolungata di diagnostica strumentale di medio livello (Eeg, Emg, potenziali evocati, Tac, esame del liquor, dosaggio farmaci, testi di screening per aminoacidopatie), oppure terapie effettuabili solo in Dh o degenza, oppure riabilitazione intensiva. Inoltre attività ambulatoriale diagnostico-terapeutico-riabilitativa in settori assimilabili a quelli dell'Unità operativa autonoma.
Il fabbisogno di posti letto di queste Uo ospedaliere di Npi è identificato in 3 ogni 100.000 abitanti di età 0-17 anni nelle aree ove non esistono servizi ospedalieri di livello specialistico alto.
I posti letto di degenza ordinaria fanno parte dell'area funzionale omogenea di pediatria, con personale infermieristico in comune. Inoltre devono essere previsti 5 posti letto di Dh per corrispondente bacino di utenza.
Lo specialista in neuropsichiatria infantile dirigente 2° livello, sarà affiancato dai seguenti profili professionali: specialisti in neuropsichiatria infantile dirigenti 1° livello, psicologi competenti in età evolutiva, terapisti della neuropsicomotricità in età evolutiva, logopedisti, tecnici di neurofisiopatologia, assistenti sociali, infermieri e ausiliari sociosanitari (in comune con la Divisione pediatria), in numero adeguato all'utenza prevista, nonché da personale dei ruoli urirninistrativi.
Nell'ambito delle aree destinate all'Uoo pediatrica devono essere individuati locali di degenza, di ristoro, di studio e di vita comunitaria (per terapie di gruppo, per gioco, eccetera) adeguati alle varie età, compresa quella adolescenziale In particolare dovrà essere prevista un'area dedicata alle attività ambulatoriali specialistiche, alle indagini elettrofisiologiche e alle terapie riabilitative.
Queste ultime, per quanto riguarda la riabilitazione neuromotoria, verranno concordate cari l'Unità di riabilitazione afferente all'Asi (o al distretto).

Svolgono attività di degenza ordinaria e di D'i per patologie che richiedono osservazione prolungata do diagnostica strumentale di alto livello (Eeg veglia-sonno e dinamico, Emg, Vc, potenziali evocati, Tac, Rm, esami liquorali anche irnrnunologici, dosaggio farmaci, analisi per tutte le malattie neurometaboliche, biologia molecolare), oppure terapie effettuabili solo in Dh o degenza (incluse patologie psichiatriche acute con necessità di contenimento) oppure riabilitazione intensiva
Per quest'ultima dev’essere disponibile un'Unità per la riabilitazione delle gravi disabilità espressamente dedicata al problemi rieducativi dei soggetti in età evolutiva, eventualmente articolata in sub unità, secondo quanto previsto dalle linee guida per le attività di riabilitazione, dotata di specifiche competenze professionali. Svolgono, inoltre, attività ambulatoriali diagnostico-terapeutico-riabilitativa in settori assimilabili a quelli dell'Unità operativa autonoma.
Deve esser inoltre prevista la possibilità di ricovero in regime di sorveglianza continua per alcune patologie psichiatriche acute in adolescenza, quali stati di eccitamento, psicosi, depressioni gravi con rischio di suicidio, dotati di personale infermieristico opportunamente qualificato.
Tenuto conto dell'esigenza prioritaria del bambino/adolescente di essere avvicinato quanto più possibile alla famiglia, e perciò curato nell'Uo ospedaliera di Npi della Asl i posti letto per degenza ordinaria dovranno essere molto limitati a questo livello, in numero in genere pari a 10 posti letto per degenza ordinaria +10 posti letto per Dh per milione di abitanti.
Lo specialista in neuropsichiatria infantile dirigente 2° livello, verrà affiancato dai seguenti profili professionali: specialisti in neuropsichiatria infantile dirigenti 1° livello, psicologi competenti in età evolutiva, terapisti della neuro-psicomotricità in età evolutiva, logopedisti, tecnici di neurofisiologia, infermieri professionali, ausiliari socio-sanitari, assistenti sociali, e personale dei ruoli amministrativi.
Le strutture dovranno essere quantitativamente e qualitativamente adeguate alle esigenze di ricovero di pazienti gravi compresi quelli che necessitano dì sorveglianza e assistenza continua.
Le attrezzature presenti nell'ente di appartenenza (o comunque disponibili in modo continuativo) dovranno rispondere al requisiti specifici previsti per il III livello di assistenza.

Strutture semiresidenziali e residenziali protette per trattamenti terapeutico-riabilitativi a medio e lungo termine (Comunità terapeutiche per la pre-adolescenza e l'adolescenza)

La comunità terapeutica semiresidenziale o residenziale attua piani terapeutici per gravi disturbi della relazione, comunicazione e socializzazione in pre-adolescenza e adolescenza a favore dei minori che necessitano di ospitalità diurna o a ciclo continuo per periodi di temporaneo soggiorno extradomiciliare. La comunità opera in continuità e in stretto collegamento con la rete dei servizi del distretto.
La responsabilità dei progetti terapeutici e della loro attuazione spetta al neuropsichiatra infantile dirigente di 2° livello competente per territorio.
Il fabbisogno di queste strutture è tendenzialmente pari per le semiresidenziali a I ogni 500.000 abitanti e per le residenziali 1 ogni 1.500.000 abitanti per le aree metropolitane o ad alta densità di popolazione. Per le altre realtà territoriali si demanda alla programmazione regionale, tenuto conto dei programmi di integrazione tra ambito socio-sanitario e socio-assistenziale localmente adottati e dell'eventuale opportunità di aggregazione di strutture semiresidenziali e residenziali anche al fine del contenimento dei costi.
Ogni comunità non dovrebbe ospitare, tendenzialmente, più di 10 ragazzi di età compresa fra i 10 e i 18 anni. Per le comunità residenziali a ciclo continuo, diurno e notturno, deve essere praticata una differenziazione, all'interno della struttura, in rapporto al sesso e all'età: ragazzi di 10-14 anni e di 15-18.
Il personale utilizzato per queste strutture, sede per sede, potrà appartenere ai ruoli laureati del distretto o ad altra area funzionale omogenea; dovranno inoltre essere presi in considerazione i seguenti profili professionali aggiuntivi: educatori, animatori, assistenti sanitarie.

Riabilitazione

In tema di riabilitazione, la tendenza alla de-ospedalizzazione, all'integrazione tra le Varie competenze (neuropsichiatriche infantili, pediatriche, fisiatriche, ortopediche, eccetera) e all'umanizzazione comporta un'organizzazione articolata, con coinvolgimento prevalente del Dp e del Dsb in collaborazione con le UOO per le fasi più acute del quadro clinico che comporta disabilità.
In particolare, per quanto attiene la riabilitazione neuromotoria, sede per sede, a seconda dell'entità dell'utenza bisognosa di terapie riabilitative, della tipologia della domanda e del livello professionale dell'offerta, la Regione autorizza e accredita Uo di riabilitazione territoriali e ospedaliere, che operano con forte integrazione con la neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza sia a livello di Distretto che di Ospedale.
Si fa specifico riferimento alla "Linee guida del ministro della Sanità per le attività di riabilitazione" sancite dall'accordo Governo, Regioni e Province autonome (Provvedimento del 7 maggio 1998, ai sensi degli articoli 2 e 4 del Dlgs n. 281 del 21 agosto 1998 - Gu n. 124 del 30 maggio 1998) che adottano quale modello di riferimento il percorso integrato socio-sanitario che implica l'intima connessione dei programmi di intervento sanitario miranti a sviluppare tutte le risorse potenziali dell'individuo disabile con interventi sociali finalizzati a rendere disponibili le risorse e le potenzialità ambientali a suo favore, al fine dell'inserimento e dell'integrazione nel contesto sociale (famiglia, scuola, ambiente di lavoro), oppure, in caso di particolare gravità o di assenza di autosufficienza, dell'attivazione di progetti di "tutela a vita", tagliati a misura dei bisogni dell'individuo.

Vi è l'esigenza che nell'ambito del distretto vi sia un'integrazione tra l'Uo di Npi e l'Unità di riabilitazione, al fine di orientare gli interventi sulla base delle competenze necessarie per una visione globale e integrata dei bisogni degli assistiti.
La Uo di Npi collabora con le altre professionalità (pediatria, fisiatria, ortopedia, eccetera) coinvolte nel trattamento delle disabilità neuromotorie e, a seconda della fase clinica e dei problemi prevalenti, tale collaborazione si realizza in differenti contesti:
- presso le Uo di Patologia neonatale, le Uo di Pediatria e le Uo di Npi nelle fasi acute;
- presso le Uo per le Disabilità gravi in età evolutiva previste dalle Linee guida per la riabilitazione;
- presso i presidi ambulatoriali di riabilitazione, nonché pressi i presidi riabilitativi a ciclo diurno e i centri socio-riabilitativi indicati dalle Linee guida per la riabilitazione.
In particolare, per le attività ambulatoriali coordinate dal Dmi a livello di Dsb, dovrà essere realizzato un modello operativo di équipe (Nucleo operativo integrato) che assicuri una presa in carico globale, integrata e continuativa dell'utente.
Alle Regioni è demandato il compito di definire e di realizzare il modell6 Organizzativo, dell'équipe multi-professionale per la riabilitazione.

b) Riabilitazione psicomotoria,

neuro-cognitiva e psichiatrico-sociale

Nell'ambito delle patologie cognitive, dell'apprendimento e del linguaggio, il percorso riabilitativo si attua in stretto collegamento con le attività di diagnosi e richiede un'integrazione delle unità ospedaliere e territoriali, e la cooperazione dì più professionalità (psicologi, clinici dell'età evolutiva, terapisti della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva, logopedisti, educatori professionali).
Una particolare attenzione, con un'organizzazione di nuclei operativi specificamente competenti, va data alla riabilitazione delle patologie autistiche e di quelle psichiatriche in genere, per le quali può essere preminente l'intervento rivolto al reinserimento sociale.
L'integrazione sociale del soggetto disabile deve essere perseguita sin dalle prime fasi della presa in carico, privilegiando tutti gli interventi che permettono la crescita de] bambino nel suo contesto ambientale, poiché risulta sempre molto problematico un reinserimentodopo che sia realizzato un distacco.
Non vanno inoltre misconosciuti i limiti di un approccio eccessivamente sanitario al problema di queste disabilità, considerati i limiti tuttora evidenti delle possibilità terapeutiche per molte patologie e il ruolo' importante del contesto nella positiva integrazione del soggetto disabile.

· Collaborare con le strutture distrettuali, con il Dp, e con le strutture ospedaliere nel ridurre la prevalenza delle situazioni perinatali a elevato rischio attraverso i progetti regionali o dipartimentali di tutela della salute della gestante, di diagnostica prenatale e di terapia fetale, di assistenza al parto, di regionalizzazione delle gravidanze a rischio, eccetera.

· Promuovere la diagnosi precoce di tali disabilità perinatali al momento della nascita o del ricovero per patologia neurologica infantile, neuro-muscolare, neuro-sensoriale oppure al momento dei controlli di salute affidati al pediatra di libera scelta o al consultorio familiare nel rispetto di protocolli coinvolgenti tutte le competenze afferenti al Omi.

· Promuovere la diffùsione delle conoscenze .sull'offerta di servizi e di opportunità sul versante sanitario e su quello socio-assistenziale, in stretta collaborazione con il Pls e con il Pc, nonché con l'integrazione tra le varie strutture coinvolte e con la collaborazione con le associazioni, il volontariato, eccetera.

· Verificare, potenziare e aggiornare le risorse umane e strumentali a disposizione dei disabili, evitando ogni forma di parcellizzazione e frammentazione dei centri di riferimento potenziando i supporti a livello domiciliare.

· Attivare politiche di integrazione funzionale che coinvolgono le funzioni del Dp riguardanti la protezione facilitano la coìlaborazione tra aree di intervento: sanità, sociale, assistenziale, scuola, eccetera e che coinvolgono le funzioni del Dp riguardanti la protezione e la prevenzione del soggetto in età evolutiva e il passaggio all’età adulta.