Editoriale Gennaio 1997

Contributo alla discussione di Alex Tuveri ( associazione Psiche 2000)

Guardare il passato per capire il presente...
Negli anni precedenti la promulgazione della legge 180, avvenuta ben 18 anni fa,alcune organizzazioni di psichiatri presero distanza dalla psichiatriaistituzionale, fondando l' Antipsichiatria, un movimento che in Italia ebbe ilmassimo esponente in F. Basaglia. Il movimento - che individuava la causa dellamalattia mentale nella famiglia, nella società, nella Chiesa e nelleIstituzioniin genere si ispirò a delle teorie formulate da alcuni antipsichiatrianglosassoni come Laing, Esterson, Cooper. Le organizzazioni che si batterono esi battono oggi per la chiusura dei manicomi coincidono politicamente con laSinistra italiana, come ad esempio Psichiatria Democratica, unaorganizzazione dipsichiatri il cui apporto tecnico è stato determinante per lapromulgazione dellalegge 180. A queste organizzazioni non viene contestata la chiusura dei manicomi- che in Italia arriva tardivamente - quanto l'impossibilità dicurare una parte dei pazienti sul territorio, la tragica mancanza di strutture dopo un ventenniodi sofferenze di pazienti e famiglie e la mancanza di una legge che, comevedremoin questo documento, consenta ai pazienti di essere effettivamente edefficacemente trattati.

L'illusione di aver cancellatoper sempre la malattia
Contemporaneamente all'avvento dell'Antipsichiatria che individuava nellasocietàborghese e capitalista la causa della malattia mentale, si assiste allanegazionedell'esistenza della malattia mentale. Questo dato va ricordatoperché permettedi capire chi e come ha gestito negli ultimi anni i Centri di salute mentale.Fino al 1990 ed anche in epoche successive, gli stessi antipsichiatri posti acapo di istituzioni e Centri, organizzarono la psichiatria in modo inaccettabilee vergognoso. Le pratiche di molti Centri si ispirarono alla malattia intesacome disagio o come un semplice stile di vita, con gravissimi danni per lafamiglia.Le famiglie che protestavano presso i medici non venivano e non vengono tutt'oraprese in considerazione in quanto considerate schizofrenogeniche, ovveroaccusatedi essere la causa diretta della malattia mentale, nonchécompletamente fuoricausa (la legge 180 infatti si basa su un rapporto terapeutico volontario solotra medico e paziente). Alcuni psichiatri italiani come il Prof. Cancriniscrissero dei libri come Verso una teoria della Schizofrenia (negli Usa:Towarda Schizophrenia Theory, basato sulle deleterie teorie del doppio legame diBateson, riprese da Basaglia & co.) e Community Mental Health (l'edizioneitaliana è a cura del Dott. Burti). Testi considerati ai giorninostri dal Dott.F. Torrey, leader della più grossa associazione americana per lasalute mentaleNAMI nonché consulente dell'Istituto Americano per la SaluteMentale tra iquindici peggiori testi sulla psichiatria. Dove sono finiti gli antipsichiatridi qualche anno fa? Ai giorni nostri sono diventati essi stessi"Istituzione epotere", dirigendo dipartimenti e servizi.

La deistituzionalizzazioneall'estero ed in Italia
Ci sono molte ragioni che hanno portato alla chiusura dei manicomi, sancita nel1978, come ad esempio le vergognose condizioni di segregazione nelle qualiversano oggi numerosi ricoverati e la mancanza di diritti, civili e sanitari.Sotto il nome di deistituzionalizzazione prende forma in Italia la chiusuratotale delle strutture manicomiali e la cura dei pazienti in ambitoterritoriale. La riforma sulla salute mentale in Italia arriva molto tardi; negli Stati Uniti, ad esempio, ha inizio nei primi anni '60 e nel Regno Unito è stata accompagnata nel corso degli anni da una serie di provvedimenti (act) chefin dagli anni '40 hanno modificato le condizioni di vita dei degenti, attuandouna progressiva psichiatria di tipo territoriale. In Italia, invece, negli annidella "rivoluzione antipsichiatrica" che doveva abbattere tuttele Istituzioni,considerate nocive per il paziente. Si cominciò con il manicomio esenza alcunagradualità. La legge 180 infatti dispose la chiusura dei manicomi el'impossibilità di procedere a nuovi ricoveri. Riconosciamo i buonipropositi cheaveva questa legge - dovuta a quella che alcuni definirono la "febbre dacancello" (si diceva: chiudiamo l'Istituzione, qualcunosoffrirà, poi vedremo ilda farsi) - ma quali sono stati gli effetti pratici sui pazienti e sullefamiglie?!? Sorgono numerosi interrogativi che invitano ad una attentariflessione ed anche al fatto che oggi i mass-media parlano erroneamente distrutture alternative.

Un inquietante interrogativo:si poteva prevedere il futuro?
Con l'avvento della riforma psichiatrica e la chiusura frettolosa e precipitosadei manicomi una rilevante parte dei pazienti, giudicati guariti o comunqueautonomi, fu letteralmente sbattuta per strada in assenza di servizi e strutturealternative. Tutt'ora dopo 18 anni di tragedie, sofferenze e terribilisituazioni ci si chiede - con una punta dovuta di malizia - se glipsichiatri chea quel tempo ed oggi si rifanno ai modelli di Basaglia erano consci che lasituazione verso la quale si stava andando era quella attuale.La maggioranza delle persone (politici, amministratori, psichiatri ed operatori)offuscate nella mente da una grossa campagna di abbattimento del manicomio, sidimenticarono che i pazienti venivano restituiti ad una vita migliore [intesacome condizione di vita] al di fuori del manicomio, ma non fecero i conticon glieffetti devastanti della malattia ed il pericolo che i pazienti hanno costituitoe costituiscono oggi per se stessi [a causa della malattia] nonchéagli altri.Era prevedibile tutto questo? Gli psichiatri che fecero da consulenti per lariforma lo sapevano? Sapevano essi che i vecchi e nuovi cronici sarebbero statiabbandonati per un lunghissimo periodo di tempo, non ancora terminato, aséstessi? Quante situazioni di abbandono ha in realtà determinatoquesta legge?L'efficacia di una legge si misura non su false od utopistiche promessebensìdalla sua applicabilità e dai risultati ottenuti.

Che cosa prevedeva lalegge di riforma?
I mass-media parlano oggi di legge 180 che prevedeva strutture alternative,intermedie, ecc.; probabilmente poche persone la hanno letta. L'art. 64della L.833/78 nella quale la L. 180 fu incorporata prevede la chiusura del manicomio el'impossibilità di accogliere nuovi pazienti. La legge 180 per ilresto è fattadi pochi articoli che forniscono disposizioni solo circa i trattamentiobbligatori (tso). Questi sono di norma consensuali, solo eccezionalmenteobbligatori, ed avvengono con numerose garanzie di legge (firma del Sindaco,proposta dello Psichiatra, svariati tentativi di convincimento, ecc.) e per unperiodo non superiore ad una settimana, prorogabile di altri sette giorni.La legge demandò alle Regioni l'emanazione di disposizioni perl'organizzazionedi nuovi servizi: di fatto non ha mai definito quali debbano essere i nuoviservizi. Alcune Regioni hanno provveduto a legiferare solo una decina d'annidopo; in sostanza ci si chiede come sia possibile che la riforma abbia delegatouna materia così importante ad altre istituzioni.Così sono nate numerose realtà territoriali, anchefortemente diversificate inquanto nessuno ha fornito una indicazione o una traccia su quali strutturedovessero sorgere dopo l'abbattimento del manicomio.

Dopo anni di protesteecco il "decreto-pezza"
Circa l'aspetto normativo riguardante le strutture da attivare fino al 1994 non è stata emanata alcuna disposizione; nell'aprile del medesimo anno- dopo reiterati tentativi di modificare la legge da parte di varie associazioninazionali - si è giunti ad un progetto-obiettivo nazionale per il1994-96 cheprevede quali sono le strutture da attivare sul territorio nazionale, chi e comedebba gestirle. Si tratta di una legge che va certamente nella direzione deifamiliari e pazienti, di un "decreto pezza", giunto tardivamentee dopo moltianni di sofferenze, della quale approvazione se ne vantano gli stessipsichiatri negatori della malattia. Diciamo "pezza" perchéquesto disegno dilegge in fondo non prevede alcun finanziamento per il settore.

Cosa sono le malattiementali?
Chi non è familiare difficilmente può capire quanto e comesi soffre a causadella malattia mentale e quanto sia triste e tragica la stessa vita delpaziente.La malattia mentale, correntemente definita negli Stati Uniti come DisturboNeurobiologico (non un male "sociale"), è costituita dauna serie di sindromispesso molto gravi, se non curate in tempo. Non è un semplicedisagio psichico,ma una vera malattia di cui si sospetta la causa in uno squilibrio biochimico alivello cerebrale, sul quale si innesta una minore capacità diaffrontare glieventi stressanti (teoria multifattoriale universalmente accettata).L'incidenzaè: per le schizofrenie del 1,5%, per le depressioni del 3% e perl'ansia e gliattacchi di panico di almeno 4-6% della popolazione. Nonostanteun'incidenza cosìelevata le malattie mentali sono pressoché sconosciute. Lapiù devastante dellemalattie mentale è la schizofrenia perché a differenza dellealtre sindromicostringe la persona a vivere parzialmente o completamente al di fuori dellarealtà. Lo schizofrenico vive perseguitato da deliri, allucinazioni,voci che gliparlano: può ascoltare suoni o voci inesistenti, vedere immagini opersone chenon ci sono; percepire suoni in modo amplificato o ridotto, vedere le cosedeformate, più piccole o più grandi. Vivendo in un mondotutto suo, loschizofrenico con il tempo elabora dei pensieri bizzarri e completamentediscostati dalla realtà; riconoscendo solo la propria realtàinteriore, non è ingrado di comunicare correttamente con gli altri. Si dice quindi giustamente chela persona "non è più quella di prima" in quantonon è possibile comunicare nèconvicerla p.es. a curarsi, rispettare regole, vivere come tutti noi. Lamalattiasi trasforma con il tempo in un calvario o meglio ergastolo per le famiglie,costrette a farsi carico di una persona che viola sistematicamente tutte leregole della normale convivenza.

Alcuni dati
Non è possibile proseguire nel nostro discorso senza illustrarealcuni datiscientifici circa le malattie mentali. Tali dati permettono di trarre varieconclusioni e di capire meglio la situazione italiana, le esigenze dellefamigliee le necessità dei pazienti. I dati si riferiscono ai pazientischizofrenici;essendo questi maggiormente deteriorati degli altri e meno disposti asottoporsialle cure, costituiscono un gravissimo problema per le famiglie.
1. il paziente [qualora curato] non è pericoloso a sé o aglialtri. Di fatto peròil paziente non curato [come in moltissime parti d'Italia] e quindi pericoloso,è stato abbandonato presso le famiglie. Ogni giorno ascoltiamo storie difamiliari che lamentano percosse, contusioni, ecc. e che devono fare i conti condelle persone che non ragionano spesso aggressive. NAMI, una grandeorganizzazione di familiari americana ha stabilito con una inchiesta che l'80%dei pazienti in famiglia, nel corso di un anno - si sono comportati in modoaggressivo verso i propri parenti.
2. l'80% dei pazienti dopo l'interruzione della cura farmacologica nel giro diqualche mese o settimana ricadono completamente in crisi, divenendo aggressivi,intemperanti, prepotenti. A causa della loro malattia, che li obbliga a vivereprofondamente disturbati in un altro mondo fatto di deliri, molti di essi nonriconoscono di essere malati. Di conseguenza non assumono i farmaci ericadono incrisi. Il modo di operare nella maggior parte dei Centri è diattendere che ilpaziente frequenti la struttura perché la legge non lo puòcostringerepraticamente a curarsi. Esistendo quindi la struttura pubblica, questa restainerme ed incapace di fronte alla malattia mentale e scarica sulla famigliaanche il compito di accompagnare il paziente [disturbato e non consenziente] alCentro. In vere e proprie situazioni di emergenza i familiari - impreparati edimpossibilitati a farlo - si sono sentiti rispondere: "me lo portiqui".
3. nei migliori servizi già attuati all'estero e dotati di tutte lestrutturesi stima che i pazienti schizofrenici che hanno presentato un solo episodio dimalattia e quindi restituiti ad una vita normale siano il 25%; un altro 25%presenta ancora alcuni problemi e vive tranquillamente nellasocietà. Il restante50% necessita invece di un tipo di assistenza continuativa; la metàdi questipazienti (25-30% sul totale, circa 300.00 persone in Italia) necessitano diforti interventi riabilitativi e di nuove forme di istituzionalizzazione bendiverse dal manicomio (il 15% sul totale non risponde ai farmaci e/o ha problemiconcomitanti: alcool, droga, ecc.), Il 10% dei pazienti schizofrenici sisuicida nel corso degli anni.
4. non esiste in data odierna una mappa della malattia mentale - non si saquantisiano i pazienti malati nel totale; si conosce l'incidenza ma nonl'entità delfenomeno. In Italia non si fa alcuna ricerca di tipo farmacologico o statistico.
5. vecchia e nuova cronicità - più tardi si attuano le cure,peggiore è laprognosi. In Italia, dopo 18 anni di inefficienze e ritardi sarànecessario unosforzo di gran lunga maggiore per recuperare i nuovi cronici del territorioe nelcontempo dimettere i lungodegenti dagli ospedali psichiatrici.

Testimonianze deifamiliari

Anna, 45 anni, famigliare, dice in tv: "Non possiamo confrontare i nostriammalati con gli altri disabili" . Ha ragione: i nostri malati nonsono deitranquilli disabili su una sedia a rotelle che, pur creando alcuni problemi,possono essere soddisfatti nei loro bisogni, fino a ricavarne un sorriso.Al difuori dei periodi di allucinazione, il malato pur gravemente disturbato sembracondurre una vita normale: la sua è una malattia che non si vede eche pertantonon viene percepita correttamente dalla gente. Le famiglie, a causa di una leggeche ha impedito il reinserimento dei pazienti in nuove istituzioni [anche instrutture private o a pagamento] - salvo che in casi estremi e per periodibrevi- devono assistere il proprio congiunto in situazioni disperate, altamentestressanti, nelle quali perdono parenti, amici, salute fisica, denaro edanche lavita. Loretta, 25 anni: "Mio padre è scappato di casa, non haesistito. Abitocon mia madre, schizofrenica e non posso programmare la giornata; io non possodire: tra 4 anni mi sposo. Devo controllare ora per ora cosa combina mia madreche scappa per la città, svestita, al freddo. Chiamo i servizipsichiatrici manessuno può far nulla se non vuole curarsi." Loredana, 70anni: "da dieci annimia figlia si è ammalata. Si prostituisce, vive inpromiscuità, ha messo al mondoanche un figlio. Mi porta a casa i suoi uomini e devo a stento sbatterli fuori.Sta sveglia tutta la notte: fuma 40 sigarette al giorno, butta le cicche ancoraaccese per terra. Dormo con un estintore vicino perché ho paura chevada a fuocoil palazzo. Ho chiamato molte volte i servizi psichiatrici e mi sono arresa;ogni volta che contatto gli psichiatri mi dicono che è lei chedeve venirenelle strutture; è un inferno, mia figlia si sporca, a voltespacca imobili, mi riempie spesso di botte. Ci sono i servizi, il personale ed un dayhospital, ma nessuno di loro si prende cura realmente di mia figlia".

Alessandro,45 anni: "mio fratello vive da solo; io e mia moglie siamo scappati dacasa sua.Non siamo riusciti a vivere con le sue psicosi ed allucinazioni. La vecchia casache ci è costata svariati milioni ora va letteralmente a pezzi. Imedici dauna parte dicono che sta bene e dall'altra non si occupano di lui; per loro lesue condizioni di vita esulano dalle loro competenze; attendono solo che sipresenti al Centro per le cure". Mario, 37 anni, fratello: "L.è ammalato daanni; una volta è scappato la notte in preda alle allucinazioni. Eraconvinto cheil Centro volesse ricoverarlo di nuovo; convinto che c'erano microspiedappertutto è fuggito. Ho chiamato lo psichiatra del Centro equesti ha ritenutodi non intervenire. L. ha vagato tutta la notte; è tornato a casa lamattinaimbrattato di feci, senza il portafoglio, mezzo svestito e si èaccasciato alsuolo in preda ad un infarto". Rosanna, madre, 62 anni, 2 figlimalati: "devoassistere i miei figli ed il marito malato di tumore. Il maggiore guarda perore e ore in completa assenza la televisione, non mangia, non ha orari e scambiail giorno per la notte. I servizi mi rispondono che solo un medico di buonavolontà li può curare. Qualche volta sono stati ricoverati esono stati rispeditia casa in condizioni di salute peggiori di prima. Cosa posso fare? Devo viveregli anni che mi restano come un ergastolano? Chi mi aiuta?".

Come e perché modificare la legge 180

Chiudere gli ospedali
La chiusura degli ospedali psichiatrici, 20.000 persone inferme dalla dubbiosaguarigione e reintegrazione sociale [molte sono ricoverate da oltre ventianni] ela loro destinazione ad un territorio gravemente carente di strutture ponemoltiinquietanti interrogativi. Lo scopo è di procedere ad una sommariadimissione,basato su un cinico calcolo economico che conduce a dei risparmi:è inevitabilel' abbandono o trasferimento - come accaduto nel Friuli - in altre istituzioninon meno segreganti e costose [ospizi, ecc.] ed il loro sostentamento graverebbesulle loro già esigue pensioni o sulle risorse familiari, spessoinesistenti.Basterebbe riconvertire adeguatamente gli ospedali e, pur con una retta dapagare, garantire loro una vita più dignitosa. E' necessaria unalegge che faccialuce sulle responsabilità, sugli standard di trattamento, fornendogaranzie sullestrutture territoriali e l'organizzazione della psichiatria territoriale,pena lareiterazione all'infinito delle sofferenze del pazienti e famiglie.

Responsabilità
Dalle testimonianze dei familiari emerge che Regioni, politici ed amministratorinon hanno agito per avviare nuove strutture, nè la legge haprevisto fino al1994 la loro tipologia. Unitamente alle responsabilità politiche visono quellemediche, legate al fatto che non esistono norme precise in psichiatria.All'estero (Europa e Usa) da anni ci sono in vigore disposizioni perobbligare ipazienti a curarsi nel territorio [ndr. ci riferiamo a quelli che rifiutano itrattamenti]. La legge 180 ha eliminato completamente il concetto dipericolositàsociale. Esiste invece la pericolosità verso sé stessi el'introduzione dialcune norme dettagliate per tutelare chi è "incapace a causadel disturbomentale di riconoscere il bisogno di trattamento e di cura", oppureper tutelarechi "a causa della malattia mentale può provocare danni asè o agli altri o disoffrire di un sostanziale deterioramento mentale o fisico"obbligherebbe difatto gli operatori ad agire. Nei contenziosi è opportunoistituire un organoindipendente [es. una udienza con un giudice] al quale i parenti si rivolgonoper ottenere un trattamento a medio termine quando le condizioni lo richiedano.Nell'udienza devono essere ascoltate tutte le parti: familiari, medici,operatorie lo stesso paziente che ha diritto a farsi tutelare eventualmente da unlegale.Il diritto di appellarsi spetta alla famiglia in quanto le èriconosciuto unruolo attivo nell'ambito dell'assistenza. Applicando uno standard dipericolosità, a questi pazienti sarà consentito di viverenell'ambito delterritorio solo se seguono le cure e concordano con i trattamenti e glipsichiatri dovranno essere responsabili del loro controllo terapeutico.Norme diquesto tipo consentirebbero ai malati più gravi di poter accedereai trattamentidi cui necessitano.

Trattamenti obbligatori
Questi trattamenti - da attuarsi in situazioni di emergenza - quasi sempre sonoposti in essere con notevole ritardo, a causa della lunga trafila burocraticaprevista dalla legge 180. Un miglioramento della legge potrebbe risiedere nelfatto che le firme da ottenere per attuare il trattamento [giudice tutelare,sindaco e psichiatra] possano essere ottenute entro 24-48 ore dall'inizio dellaprocedura, che potrebbe essere nel frattempo avviata [quindi senza tragiciritardi], per tutelare il paziente ed i terzi, da un medico del Dipartimento.

Strutture e Servizi
E' universalmente riconosciuto che una adeguata e ben dosata cura farmacologica,unitamente alle psicoterapie [quasi mai praticate nè previste] ed adelle terapieriabilitative possono sottrarre la persona alla malattia mentale,soprattutto alsuo esordio. L'Associazione riconosce pertanto che il fallimento di quantoprevisto dalla riforma risiede anche nella scarsissima destinazione di fondi peril settore e si batte affinché i finanziamenti non siano destinatisolo edesclusivamente - come spesso avviene - a delle realtà di tipoprivato. Perquanto concerne il privato sociale ed imprenditoriale, va emanata una normativache preveda quale e come debba essere preparato il personale impiegato nellestrutture residenziali, attraverso l'introduzione di alcuni standards minimi.Dato che il DPR del 1994 prevede che le Associazioni di familiari possanogestire le strutture, esse debbono essere equiparate a tutti gli effetti alleCooperative, per le agevolazioni e gli obblighi di legge. Va abolito anche ilsistema clientelare di distribuzione dei finanziamenti per il volontariato, cona possibilità della detrazione fiscale da parte dei sostenitori.Infine in molterealtà considerate "avanzate" gli psichiatri responsabilidi Dipartimento o cheoperano nei Centri sono iscritti alle Cooperative, vi partecipano o le dirigono.Proprio ad essi compete la decisione finale circa l'attribuzione degli appaltied è ovvio che per evitare la monopolizzazione culturale e sanitariaè necessariauna nuova legge che preveda il conflitto di interessi per chi opera nellastruttura pubblica e contemporaneamente in quella privata.

Modelli di cura
I modelli costituiscono l'insieme di tecniche cui gli operatori si rifanno percurare i pazienti. Non è solo una questione di nuove strutture senon si fachiarezza su come si curano le persone. E' inutile fare l'ippoterapia, avviareun campo da tennis, portare i pazienti in gita se prima non vi è unaadeguatapreparazione del personale e non si seguono schemi riabilitativi precisi senzavalutare i risultati o saper "leggere" la mente del paziente. Inmolte realtà ilmodello imperante consiste nel relegare le famiglie ad un ruolo passivo e dimonopolizzare il settore con un unico modello, quello di non ascoltare oincolpare la famiglia. Ogni Azienda Sanitaria deve garantire unaalternativa dimodelli in modo da dare pieno diritto alla famiglia ed al paziente di sceglieredove, come e con chi curarsi.