VIII SEMINARIO, Roma 19 Settembre 2007

Maria Antonella Costantino°, Mauro Camuffo*, Massimo Molteni §, Roberta Penge #

°UONPIA Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena — Milano

*UO Neuropsichiatria Infantile A.USL n.9 Grosseto

§ IRCCS Eugenio Medea. - La Nostra famiglia - Bosisio Parini (Lecco)

# NPI, Sapienza Università di Roma, UOC NPI B, Policlinico Umberto I

Sezione Scientifica di Epidemiologia e Organizzazione dei Servizi

Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza

La salute mentale rappresenta un modello significativo per l’intervento nel campo della salute in generale, e ancora più nell’ambito della salute dell’infanzia e dell’adolescenza.

Lo sviluppo del bambino, infatti, si intreccia tra dotazione innata e ambiente, tra fattori di rischio e fattori protettivi, in un’interazione che è più dinamica, complessa e multifattoriale di quanto non sia per l’adulto. In età evolutiva non vi è una sola fonte di resilienza o di vulnerabilità, dal momento che entrambe costituiscono l’espressione di diversi fattori, genetici, biologici, familiari, ambientali e legati all’accesso alle cure.

Da molti anni è noto che i bambini con situazioni traumatiche o malattie croniche presentano un rischio molto maggiore rispetto agli altri di sviluppare patologie psichiatriche, e che lo stesso avviene nei bambini con un disturbo neuropsichico. Sappiamo che a fronte di una patologia gravosa in qualunque componente di una famiglia, tale rischio è aumentato per tutti i componenti, adulti e bambini. Oggi sappiamo anche che un intervento adeguato di supporto in queste situazioni trasforma i fattori di rischio in fattori protettivi, sia per i ragazzi che per l’ambiente che li circonda.

L’area del bisogno è molto vasta (circa il 20 % della popolazione tra 0 e 17 anni), soprattutto se includiamo tutto il disagio psicosociale e i bambini e i ragazzi in situazioni di rischio per la salute mentale (inclusi, ad esempio, quelli che sono affetti da una malattia grave o convivono con genitori che ne sono affetti).

E’ evidente che la dimensione del problema non consente di affrontarlo senza un’ottica di sistema, che includa il sociale, l’educativo, il sanitario ecc. e che tenda a potenziare i fattori protettivi ambientali non agendo direttamente solo sul singolo.

L’ambito della Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza rappresenta solo una parte dell’intervento per la salute mentale in età evolutiva, ma va a toccare una fascia di utenza che è ad altissimo rischio. In molti ragazzi che sono o dovrebbero essere seguiti dai servizi di NPIA, la sovrapposizione psichiatrica evitabile rappresenta infatti la limitante più significativa del funzionamento e dell’autonomia in età adulta.

Compito dei servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA) è sviluppare attività di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione in ambito neurologico, psichiatrico e neuropsicologico nella fascia d’età da 0 a 18 anni.

L’ambito di intervento comprende quindi:

disturbi altamente disomogenei tra di loro per tipologia, cronicità e pervasività; all’interno di ogni disturbo per gravità e per comorbidità; per rapporto età/prevalenza; per stabilità e trasformabilità nel tempo; per strumenti specifici di valutazione e intervento necessari;

una elevata prevalenza complessiva (tra il 10 e il 20% della popolazione 0-18, ovvero un’utenza potenziale nazionale tra 980.000 e 1.900.000 bambini e ragazzi, ed altrettante famiglie);

la necessità di interventi multiprofessionali complessi e coordinati, ad elevato tempo medio e di lungo periodo, spesso integrati in rete con altre Istituzioni;

la necessità di attenzione mirata alla tutela della salute mentale dei piccoli e delle famiglie;

all’interno dell’utenza reale, una quota di popolazione con bisogni multipli e complessi, che perdureranno per tutta la vita;

un elevato impatto sociale nell’immediato e per il futuro;

obblighi legislativi nei confronti delle scuole per i bambini certificati in situazione di handicap (L104/92, nello specifico per 174.433 alunni nell’as 2006/2007, ovvero il 2,2 % della popolazione scolastica,dati ufficiali sito MIUR 2007)

Sappiamo ormai che prevenire l’insorgenza di malattie e disabilità, con i costi collaterali associati, è particolarmente importante in sistemi dedicati ai bambini e agli adolescenti, e che, se ben condotte, le iniziative di screening e la trasmissione di competenze ai contesti di vita non solo consentono di identificare e trattare precocemente e in modo adeguato i disturbi, ma costituiscono anche modalità utili a trasformare nel contesto i fattori di rischio in fattori protettivi, rappresentando così un moltiplicatore di salute mentale per la popolazione. Ad esempio, lo screening per l’individuazione tempestiva e precoce dei casi di dislessia è finalizzato non solo alla necessità di mettere in atto interventi adeguati sul bambino con il disturbo all’interno del servizio specialistico, ma anche a lavorare sull’intera classe e sulle insegnanti per diminuire i fattori di rischio per tutto il gruppo.

Nell’ambito dei disturbi neuropsichici dell’età evolutiva, l’Italia ha ottimi modelli e buone normative (unico paese al mondo che mantiene integrate neurologia, psichiatria, neuropsicologia e riabilitazione dell’età evolutiva, nell’ottica che bisogna guardare al bambino nel suo insieme e che le disabilità vanno trattate come problemi dello sviluppo mentale e non come disturbi di singole funzioni; primo paese che ha garantito l’integrazione dei disabili nelle scuole di tutti; scarsissima ospedalizzazione ecc.) ma di difficile applicazione (servizi di NPIA drammaticamente disomogenei per mandati, risorse, modelli, strutture; continuo turn over e mancata formazione degli insegnanti di sostegno; ragazzi gravi inseriti a scuola senza alcuna preparazione e supporto ai coetanei; raccordo complesso con il sociale soprattutto nei primi anni di vita ecc).

Ha inoltre alcune caratteristiche ambientali che andrebbero meglio approfondite e valutate, e soprattutto preservate. Il "capitale sociale" dei nostri territori è infatti protettivo per la salute mentale dei ragazzi (almeno per ora), e lo stesso vale per il nostro sistema scolastico che è un sistema cooperativo e non competitivo. Molti dati evidenziano come nonostante le difficoltà note e già elencate, l’integrazione scolastica "funziona" meglio della scuola speciale e soprattutto funziona come fattore protettivo e di sviluppo positivo anche per gli altri ragazzi. Lo stesso vale per l’attenzione sempre prestata ad evitare istituzionalizzazioni e ricoveri.

Sappiamo anche, però, che oltre alle criticità note e trattate, ve ne sono alcune di nuove, tra cui: la presenza di nuove patologie emergenti, gravi e complesse, come, ad esempio, quelle dei bambini neurologici "technology dependent", che oggi a differenza del passato sopravvivono anche per anni e richiedono livelli di assistenza elevatissimi, possibilmente a domicilio; l’incremento della popolazione infantile straniera, che in alcune aree rappresenta ormai un terzo della popolazione infantile, con il problema ancora più complesso rappresentato dagli adolescenti non accompagnati; le maggiori conoscenze, e le conseguenti nuove possibilità-necessità diagnostiche e di intervento, dei disturbi psicopatologici in età pre-scolare ed in età di latenza; l’espansione delle aree di confine tra servizi e competenze, in particolare con l’area della salute mentale adulti.

Elemento di ulteriore criticità è dato dalla dispersione delle poche risorse a disposizione nell’inseguimento delle emergenze e la conseguente diminuzione dei livelli di assistenza che possono essere garantiti, con il rischio che sempre più ragazzi vengano "visti" o al massimo venga "fatta diagnosi" senza che si riesca poi a dare loro gli effettivi interventi di cui necessitano. I piccoli pazienti e le loro famiglie che si trovano a non essere saldamente in carico finiscono allora per girare ripetutamente alla ricerca di risposte, con ripetizioni inopportune presso strutture diverse di indagini diagnostiche costose e con maggiore frequenza di scompensi acuti e di ricoveri evitabili, rischiando di ricevere tipologie di assistenza che non sono quelle di cui avrebbero bisogno,. Ne conseguono una pericolosa tendenza verso nuove tipologie di istituzionalizzazioni ed un notevole ’"effetto palloncino" sulla spesa, con un apparente risparmio in un’area ma ricadute di costi assai maggiori su altre aree in tempi successivi.

In questo ambito assume particolare rilievo il problema di definire rapporti di rete con i Pediatri di Base, primo e stabile riferimento per la famiglia, che potrebbero costituire una risorsa in termini di riconoscimento precoce, di invio tempestivo ai Servizi di NPIA e di contenimento delle difficoltà sopra descritte.

L’ambito della valutazione è essenziale, e richiede in età evolutiva un approccio multidimensionale che consideri i sintomi clinici, lo stato funzionale, lo stato di salute, la qualità della vita, l’utilizzo dei servizi, il carico familiare della malattia, la soddisfazione degli interessati, la salute di comunità, i costi e l’organizzazione del sistema.

E’ importante, però, sottolineare l’esistenza di alcune problematicità anche in quest’area, rispetto alle quali è necessario attivare ulteriori aree di ricerca e approfondimento specifico.

Valutare la qualità degli interventi assistenziali per i bambini, infatti, pone problemi diversi rispetto alle misurazioni effettuate per la popolazione adulta.

I bambini (e gli adolescenti) differiscono infatti dagli adulti per una traiettoria di sviluppo "normale" caratterizzata da continui cambiamenti, e per una morbilità "diversa".

Diviene così assai più difficoltoso stabilire quale sia un esito "buono" (positivo) e quale, per converso, un esito "cattivo" (negativo); esiti di sviluppo conseguenti ad una scadente qualità delle cure possono passare inosservati per molti anni, così come esiti "cattivi" possono essere osservati mentre il bambino sta ricevendo assistenza da un servizio diverso da quello che li ha prodotti. In aggiunta a ciò, la non autonomia del minore rende più complessi gli indicatori globali di outcome.

Lavorare con i bambini, altresì, comporta confrontarsi con un gran numero di interessati, ciascuno dei quali può avere punti di vista molto diversi su quello che costituisce un "buon" esito di un dato contatto clinico. Anche a livello sintomatologico, insegnanti, madri e padri mostrano di condividere la presenza di poco più del 10% della varietà dei sintomi internalizzanti del bambino, mentre concordano maggiormente nel descrivere problemi comportamentali di tipo esternalizzante. Ciò non significa che i disturbi internalizzanti "non esistono" o che sono solo negli occhi di chi guarda, ma semplicemente che vertici osservativi differenti focalizzano su diversi aspetti dei problemi e sono interessati a ottenere esisti differenti.

Una significativa valutazione di esito per i bambini deve quindi tenere in considerazione non solo i diversi punti di vista, ma anche le complesse interazioni tra famiglia, utente e fattori medici, educativi e sociali che possono aver contribuito agli esiti stessi, e la variabilità di quello che costituisce un esito "normale" nei bambini di differenti età e stadi di sviluppo.

Le misure future dovrebbero perciò tentare, quando possibile, di valutare gli esiti relativi allo stato di salute da prospettive multiple (quella del bambino, quella dei genitori, quella dei diversi operatori), e dovrebbero essere "età-specifiche" e "fase di sviluppo-specifiche" o essere riconducibili a punteggi standardizzati per correggere tali differenze (essendo in possesso di dati normativi sulla popolazione, dati spesso non disponibili per bambini disabili o con malattie croniche). Un bisogno particolare, in età evolutiva, è di giungere a definire strumenti che raccolgano informazioni direttamente dai bambini, i quali altrimenti continuerebbero ad essere rappresentati solo attraverso meno desiderabili misure indirette.

Nonostante la presenza di numerose aree grigie molto discusse anche a livello internazionale, da tempo nei servizi di neuropsichiatria infantile si sta lavorando in questa direzione, con tutti gli strumenti disponibili ed un forte investimento nell’ambito del miglioramento di qualità. La possibilità di confronto tra servizi è resa molto difficoltosa dalla presenza di alcuni dei problemi già citati, tra cui la presenza di mandati regionali diversi, di organizzazioni locali diverse (in termini di strutture, mix, qualità e quantità di risorse professionali), di modalità diverse di definire e "contare" le attività, nonché a volte di servizi diversi che si occupano delle stesse cose, con nomi, finanziamenti, regole ecc differenti, come è il caso della riabilitazione dell’età evolutiva accreditata ex art 26. Rispetto ad altri Servizi Specialistici (anche quelli per la salute mentale adulti) va inoltre considerata la necessità di effettuare una grande quantità di interventi "in assenza del paziente", che vanno dalla partecipazione ai GLH di Istituto agli incontri e contatti telefonici con i singoli Insegnanti, ai contatti con i servizi in rete e con i tribunali, alla stesura di diagnosi funzionali e relazioni, attività essenziali per una vero intervento di salute mentale in età evolutiva, ma spesso difficilmente quantificabili in termini di tempi e di costi.

Ciononostante, attraverso la strutturazione di una metodologia rigorosa, è stato possibile partire dalla raccolta e dal confronto tra quanto si era strutturato nelle diverse realtà, analizzando e definendo in dettaglio l’esistente e cercando successivamente di conciliarlo e compattarlo attraverso scambi informativi serrati. La metodologia di lavoro corrente prevede che un gruppo di coordinamento raccolga materiali, predisponga bozze di documenti su temi rilevanti in ambito organizzativo, li discuta al proprio interno e quindi li invii al gruppo allargato per critiche, aggiunte, approfondimenti, cambiamenti etc. A sua volta, ogni componente del gruppo allargato, attualmente composto da più di 200 operatori di servizi di tutta Italia, invia le proprie valutazioni su ogni voce attraverso l’utilizzo di una scala di utilità (5=indispensabile; 4=consigliabile; 3=giudizio incerto; 2=ridondante o eliminabile; 1=controproducente) ed aggiunge propri commenti. Il ciclo ricomincia fino a giungere ad un documento definitivo sul quale vi sia adeguato consenso da parte del gruppo allargato. Si tratta quindi sostanzialmente di una versione modificata della metodologia Delphi per la predisposizione di linee-guida. Servizi diversi possono così aggregarsi e trovare un accordo per definire indicatori e criteri di buona qualità operativa, ed il livello di oggettività viene aumentato dal confronto e dalla discussione tra pari, consentendo non già di costringere l’esistente in un astratto modello teorico, ma di raccogliere e valorizzare la ricchezza delle soluzioni organizzative e cliniche dei diversi contesti locali, in un effettivo processo di miglioramento di qualità.

Attraverso tale metodologia è stato possibile giungere dal basso alla stesura di un glossario nazionale delle strutture, delle attività e degli interventi di NPIA, di un sistema di macroindicatori per i servizi territoriali, di un questionario di soddisfazione per i servizi, di un manuale per l’accreditamento tra pari ed alla strutturazione di un percorso di visite reciproche di accreditamento professionale che, al momento, sta coinvolgendo in modo estremamente positivo il 50% dei servizi di NPIA della Lombardia all’interno di un programma innovativo trasversale tra DSM e NPIA, coordinato dall’Associazione per la Qualità e l’Accreditamento in Salute Mentale.

Nell’ambito della programmazione, è essenziale avere in mente un’ottica sistemica e non segmentale, soprattutto considerando l’estrema frammentazione finora avvenuta intorno ai bisogni neuropsichici in età evolutiva.

La Struttura Territoriale di NPIA viene a rappresentare allora il fulcro organizzativo del sistema della rete dei servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, a maggior ragione nelle situazioni in cui vi è un sistema misto pubblico e privato accreditato, nel quale la funzione di governo è essenziale. Essa rappresenta la principale sede per la "presa in carico" del bambino e per la gestione integrata dei bisogni di cura e di salute dello stesso e della sua famiglia (Proposta di Modello organizzativo per la rete dei servizi di NPIA, SINPIA feb 2007).

La possibilità di mettere in campo un’ottica di governo clinico è però strettamente connessa all’effettiva esistenza di una rete integrata e completa di servizi di NPIA, come strutture (territoriali, ospedaliere, semiresidenziali e residenziali), come professionalità (NPIA, psicologi, logopedisti, TNPMEE, fisioterapisti, assistenti sociali, educatori professionali, infermieri, tecnici, amministrativi ecc), ma anche come sistema coordinato su un territorio vasto, che includa i centri di riferimento, la riabilitazione infantile ex art 26 e le strutture di NPIA dei singoli territori.

Ed il sistema non può prescindere dalle esigenze di coniugare presidi territoriali forti e radicati nel territorio di residenza con strutture ospedaliere e "centri di riferimento" per la valutazione e la gestione delle problematiche rare e particolarmente complesse, di definire modalità di coordinamento stabile per mettere in rete l’esistente e delineare percorsi diagnostici-terapeutici condivisi dalle diverse strutture dello stesso territorio, e di garantire la continua trasmissione di competenze in modo biunivoco tra i centri e con le famiglie.

L’ottica di fondo è ben rappresentata dall’International Classification of Functions dell’OMS, secondo il quale la persona affetta da una patologia si caratterizza per vari patterns di funzionamento in diversi contesti, in base al fatto che gli elementi ambientali agiscano da barriere o da facilitatori. Per mettere in campo una presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa adeguata, che vada a ridurre per quanto possibile la disabilità della persona, è quindi necessario non solo conoscere le evidenze ed essere formati nell’applicazione dei diversi interventi riabilitativi e psicoterapeutici (formazione assai diversa da quella necessaria, ad esempio, per la gestione di terapie farmacologiche), ma anche essere in grado di descrivere in dettaglio le componenti del funzionamento di quel bambino, analizzare le interazioni ambientali, ed in particolare se esse agiscono da barriere o da facilitatori per la persona, ed a questo punto strutturare interventi indirizzati a tutti i fattori in gioco, valutando volta per volta il punto di equilibrio tra l’intervento diretto e indiretto con l’utente e gli interventi di supporto, formativi-informativi e di trasmissione di competenze al contesto di vita. Se l’importanza della riabilitazione e dell’educazione per il bambino stesso è intuitiva ed evidente, spesso è meno scontata l’importanza di "educare l’ambiente" alla sua accoglienza, attraverso una vera e propria "trasmissione di competenze specifiche" (quindi sanitarie) per adattare l’ambiente alle necessità di quel bambino e supportare la sua qualità di vita e quella della sua famiglia.

Alcuni altri elementi di rilievo per la programmazione futura sono rappresentati dalla creazione di meccanismi incentivanti nell’ambito della formazione, della ricerca e dello sviluppo di un sistema informativo specifico nazionale.

Nell’ambito della formazione permanente, come "manutenzione" del sapere perché le "evidenze" scientifiche e le specificità degli interventi per particolari gruppi di pazienti sono in continuo e rapidissimo cambiamento, ma anche come formazione ad essere e a fare e non solo a "sapere", con una attenzione particolare ad incentivare la formazione trasversale attuata attraverso il raccordo tra aziende diverse di area vasta.

Nell’ambito della ricerca, per la necessità di dare continuità e strategicità alla ricerca di base, clinica e di valutazione di outcome, ed in particolare di mettere in campo studi che valutino l’impatto del capitale sociale e dei "fattori protettivi italiani"

Nell’ambito di un sistema informativo specifico, per poter finalmente arrivare a strutturare modalità di raccolta di informazioni che nascano dalla pratica effettiva dei servizi e che consentano di vedere non solo cosa viene fatto, per quali utenti e per quali problemi, ma anche in quale territorio, con quale organizzazione delle strutture, con quale rete, come sostenuta e quanto partecipata.

Per chiudere, crediamo che un punto di riferimento fondamentale per la programmazione debba essere il punto di vista dell’utenza e delle famiglie, molto ben evidenziato nel documento di Campagna Salute Mentale Età Evolutiva Lombardia:

centralità del bambino e della sua famiglia, con l’effettiva stesura di un progetto personalizzato, condiviso e concordato tra famiglia, operatori dei servizi e scuola, che implichi precisi vincoli e assunzioni di responsabilità da parte di tutti coloro che lo sottoscrivono

consolidamento di un Sistema Integrato di Servizi di Neuropsichiatria Infantile omogeneo su tutto il territorio, che includa la riabilitazione infantile ex art 26

possibilità di effettuare localmente il percorso diagnostico e terapeutico completo, con una presa in carico centrata sul territorio, che garantisca la possibilità di usufruire dell’intero range di interventi necessari, nelle strutture più idonee e, nelle situazioni complesse, fin dall’infanzia in modo continuativo

diffusione di informazioni relative alle patologie, ai servizi, alle possibilità di intervento disponibili

potenziamento delle possibilità di intervento in ambito residenziale, semiresidenziale e, quando indispensabile, di ricovero

effettivo lavoro di rete e di raccordo con il territorio, ed in particolar modo con i servizi sociali e sociosanitari

creazione di luoghi e momenti istituzionalizzati di incontro tra il sistema dei servizi NPIA, le realtà del terzo settore e ASL, oltre alla partecipazione ai tavoli specifici nei Piani di Zona (l.r.328/2000);

responsabilizzazione e valorizzazione di forme di partecipazione alla programmazione, al controllo, e alla valutazione dei progetti da parte delle organizzazioni dei cittadini e del volontariato, in particolare attraverso l’istituzione di periodiche Conferenze di Servizio

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