VIII SEMINARIO, Roma 19 Settembre 2007

Il Sistema Informativo per la Salute Mentale (SISM) e più in generale gli strumenti di valutazione hanno un ruolo ancora secondario all’interno dei Dipartimenti di Salute Mentale (DSM): non sono diventati una funzione strutturale del DSM, al pari delle attività cliniche, ed è ancora diffusa la diffidenza, e nei casi migliori l’indifferenza, di molti clinici nei confronti dei loro prodotti.

Lo scopo di questa relazione è illustrare da un lato la struttura e le funzioni di un sistema informativo e dall’altro mostrare l’apporto che il sistema informativo può dare al miglioramento della qualità della cura e al governo clinico dei DSM.

Il sistema informativo può essere definito come un sistema strutturato per raccogliere, analizzare, diffondere e utilizzare informazioni sui servizi di salute mentale e sui bisogni di salute mentale della popolazione seguita dai servizi. In particolare il termine sistema suggerisce l’idea che l’informazione non è, o non dovrebbe essere, qualcosa di frammentario, di parcellizzato o di casuale: in una organizzazione l’informazione dovrebbe costituire un insieme interconnesso, strumento di integrazione di momenti operativi distanti e slegati. Sistema informativo dunque non indica semplicemente una pratica o un metodo di archiviazione di dati, quanto piuttosto l’insieme complesso e organizzato dei numerosi trasferimenti elementari di informazioni tra i soggetti di una organizzazione.

La distinzione tra dati ed informazioni è estremamente importante in questo contesto. Il termine dato è usato generalmente in relazione a numeri e a codici, a prima vista spesso non interpretabili, utilizzati per rappresentare e sintetizzare alcuni aspetti della realtà in modo tale che possano essere utilizzati da computer e pacchetti statistici. Informazione è il significato tratto dai dati e attribuito da utilizzatori esperti attraverso l’interpretazione. L’utilità di un sistema informativo è proporzionale alla capacità di trasformare i dati in informazioni. Ai clinici viene generalmente chiesto di produrre dati, ma spesso non viene data alcuna informazione di ritorno: questa può essere una delle ragioni per cui i clinici sono molto scettici sulle richieste degli amministratori di aver più dati.

Infine, come sostiene l’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO Mental Health Information Systems - 2005), il sistema informativo è un strumento per l’azione: non serve solo a raccogliere dati, ma soprattutto permette scelte e azioni migliorative. E’ quindi centrale il ruolo che hanno le attività di disseminazione dei risultati e il volume delle attività migliorative che originano dall’analisi dei risultati.

Raccolta, elaborazione, analisi, disseminazione e utilizzo sono tutte tappe necessarie per integrare i sistemi informativi all’interno dei servizi sanitari. Ponendo attenzione a queste tappe, è possibile evitare l’impasse descritto da Chambers già nel 1983 : "Molte delle informazioni raccolte non sono elaborate, analizzate o, se analizzate, non sono trascritte, riordinate e lette o, se lette, non vengono usate per agire" .

Le funzioni dei sistemi informativi sono:

• Le funzioni di esercizio, connesse al monitoraggio dell’attività dei DSM. Il sistema informativo diventa così di supporto alle attività gestionali, monitorando il volume di prestazioni, il grado di efficienza e di utilizzo delle risorse, i carichi assistenziali delle singole strutture.

• Le funzioni di governo, finalizzate a valutare a livello di Azienda Sanitaria o di Regione i risultati dell’attività erogata, a pianificarne lo sviluppo e a stabilire le priorità di intervento.
• L’attività di ricerca epidemiologica, che descrive la prevalenza e l’incidenza dei quadri morbosi, fornisce evidenze eziologiche relativamente alle malattie e ai fattori di rischio, consente la valutazione dell’efficacia (esiti) e dell’efficienza (rapporto esiti/costi) degli interventi erogati. L’epidemiologia è essenziale nel campo della programmazione e valutazione dei servizi di salute mentale ("mental health services research") e rappresenta per gli operatori del Servizio Sanitario la "coscienza critica" che consente di valutare meglio l’adeguatezza e l’efficacia dei loro interventi.
• I flussi dei sistemi informativi sono utilizzati per la valorizzazione delle prestazioni: l’affermazione di forme di finanziamento, che prevedono la remunerazione sulla base dei prodotti, rende necessario che i servizi siano in grado di documentare le prestazioni effettuate.
• Il sistema informativo deve essere in grado di guidare gli sforzi per la valutazione e il miglioramento della qualità della cura. Esso rappresenta la base di dati indispensabile per il governo clinico dei DSM e per le attività di Miglioramento Continuo di Qualità: solo attraverso questo strumento è possibili individuare le aree critiche e monitorare nel tempo l’efficacia delle attività migliorative.
• Grazie alla continuità informativa assicurata dal sistema informativo è possibile utilizzare le informazioni raccolte al fine di ottenere una cura più appropriata. L’informazione è il filo comune che unisce le diverse strutture e i diversi trattamenti. Grazie alla continuità informativa, l’operatore ha la possibilità di accedere alle informazioni cliniche del paziente e a quelle relative ai precedenti trattamenti, indipendentemente dalla struttura in cui lavora.

E’ auspicabile, perché i sistemi informativi siano sostenibili e i flussi vengano mantenuti nel tempo, che non esistano duplicazioni (ad esempio la creazione di un secondo flusso con caratteristiche di tipo epidemiologico, accanto uno precedente relativo alle medesime attività e legato ai sistemi di valorizzazione economica delle prestazioni) e che quindi un unico sistema informativo risponda a tutte queste esigenze (epidemiologiche, valutative, gestionali e di valorizzazione delle prestazioni).

Ovviamente il forte vincolo amministrativo (con le connesse funzioni di controllo) a cui i sistemi informativi devono rispondere può indebolire l’aspirazione a un utilizzo orientato in senso epidemiologico e valutativo delle informazioni rilevate. Se questo rappresenta un limite oggettivo, esso è al tempo stesso però il fattore che favorisce la diffusione dei sistemi informativi sanitari, contribuendo a creare una estesa e omogenea base di dati grazie a cui le attività valutative possono espandersi.

Ma il sistema informativo non svolge solo un ruolo decisivo per l’attività programmatoria e gestionale interna al Governo Regionale o alla Direzione delle Aziende Sanitarie e dei Dipartimenti di Salute Mentale. Esso risponde alla necessità di rendere manifesto agli utenti, ai loro familiari e alle associazioni del terzo settore e più in generale alla popolazione in che direzione stanno muovendosi i sistemi di salute mentale regionali. Questa funzione è legata al concetto di accountability, la responsabilità di "render conto" ad altri delle proprie azioni e dei risultati ottenuti. Nel settore pubblico questo significa la responsabilità da parte di chi gestisce di dimostrare in che misura le politiche sanitarie, i fondi erogati e i programmi ottengano i risultati voluti. L’accountability è una componente chiave del sistema di salute mentale: i dati elaborati dal sistema informativo permettono in modo trasparente e verificabile a tutti i stakeholders, a tutti coloro cioè che sono interessati al funzionamento dei servizi di salute mentale, di identificare sia i risultati ottenuti che le criticità emergenti.

W. Leginski (1989) ha sinterizzato nella frase : "Who receives what services from whom at what cost with what effect? " quali sono i contenuti di un sistema informativo per la salute mentale. Per rispondere a ciascuna di queste domande sono necessarie alcune informazioni.

"Chi riceve..." si riferisce al paziente, che è destinatario dell’intervento dei servizi di salute mentale. Rispondere a questa domanda permette di stabilire quali siano le caratteristiche dei pazienti che hanno contatto con i servizi e se alcuni fattori sociodemografici e diagnostici influenzino il rischio di malattia o l’equità di accesso ai servizi.

"...quale servizio..." si riferisce agli interventi erogati al paziente. La raccolta di dati relativi agli interventi permette non solo di monitorare il tipo di trattamento erogato, ma anche di valutarne l’efficacia e l’appropriatezza. Per rispondere alla domanda "quale servizio" non sono sufficienti le informazioni relative al semplice numero di contatti, ma è necessario definire, insieme con la struttura che lo eroga, anche il tipo di intervento. Per la definizione dei tipi di intervento è necessario che:

• la rilevazione sia incentrata sul singolo contatto
• la priorità sia data alla rilevazione delle attività clinicamente significative, direttamente correlate all’erogazione di servizi ai pazienti o ad altre persone
• sia identificata la principale attività clinica o la finalità del contatto (ad esempio psicoterapia, riunione sul caso, intervento riabilitativo, ecc.)
• siano rilevate non solo le attività rivolte ai pazienti e a i suoi familiari, ma anche quelle erogate ad altre persone non classificate come pazienti, ma che a diverso titolo stabiliscono contatti con i servizi di salute mentale (ad esempio operatori di altri servizi implicati nell’assistenza)
• siano rilevati anche alcuni attributi del contatto, quali la sede in cui è erogato (all’interno della struttura o nel territorio) o le caratteristiche di urgenza

Un passo successivo può essere quello di aggregare gli interventi erogati all’interno dello stesso episodio di cura in profili di attività o pacchetti di cura: questo può aiutare a capire meglio i pattern complessivi di trattamento, superando una visione parcellizzata dell’attività psichiatrica.

"...da chi..." è relativo all’identità o al profilo professionale degli operatori che erogano servizi. "...a quali costi..." si riferisce alla quantità di risorse necessarie per l’erogazione dell’intervento, dove le risorse includono sia le risorse umane che quelle di capitale e i costi vengono misurati in termini monetari.

"...con quale effetto." è riferito all’esito attribuibile ai trattamenti erogati. La valutazione dell’esito nella routine permetterebbe ai clinici di rilevare i profili clinici dei pazienti in trattamento, di monitorare i progressi nel tempo del singolo paziente o di classi di pazienti, di valutare l’efficacia nella pratica (effectiveness) di nuovi interventi o modelli di servizio, di identificare variazioni insolite di esito che potrebbero indicare aree problematiche. Gli amministratori sono invece interessati ad avere semplici misure di esito per stabilire in modo razionale l’allocazione delle risorse e le modalità di finanziamento, per valutare l’efficacia e l’efficienza dei trattamenti e per analizzare gli effetti dei cambiamenti all’interno del sistema sanitario.

L’assenza di informazioni di routine sull’esito dei pazienti può sembrare sorprendente, ma è stata legata alla mancanza di misure di esito valide, riproducibili, e applicabili in servizi clinici, all’assenza di indicazioni su come la valutazione di esito dovrebbe essere integrata nella routine clinica e all’incertezza tra gli epidemiologici sulla validità di tale valutazione. Negli ultimi anni sono stati fatti passi avanti nella risoluzione di questi problemi. Sono stati sviluppati strumenti e metodologie applicabili nei servizi clinici (routine outcome assessment) e non solo nell’ambito della ricerca, anche se restano invece alcune cautele di carattere metodologico. I progressi nell’area del routine outcome assessment sono la chiave per sviluppare ed estendere la valutazione di esito nei servizi di salute mentale e per integrarla ai sistemi informativi esistenti.

Le domande formulate da Leginsky possono rappresentare i gradini di una scala ideale attraverso la quale monitorare l’avanzamento dei sistemi informativi: i sistemi informativi esistenti oggi arrivano in alcuni casi a rispondere alla prime tre domande ("Chi riceve quale servizio da chi...), solo pochi sono in grado di analizzare i costi e nessuno gli esiti.

Dopo la riforma psichiatrica, in assenza di indicazioni a livello centrale, le Regioni hanno sviluppato i sistemi informativi per la salute mentale in modo autonomo. Questo ha portato ad una situazione nazionale a "macchia di leopardo": sono ancora poche le Regioni, i cui sistemi informativi sono incentrati sul paziente e coprono l’intero territorio regionale. Oggi però si torna a parlare dello sviluppo di sistemi informativi regionali, non solo in conseguenza del processo di aziendalizzazione della sanità italiana o della progressiva informatizzazione delle Aziende Sanitarie, ma soprattutto in virtù dell’ Accordo lo Stato — Regioni del 2001. La Conferenza fra lo Stato, le Regioni e le Province autonome ha approvato nella seduta del 11 ottobre 2001 un Accordo che individua le caratteristiche principali del Sistema Informativo per la Salute Mentale.

Di seguito vengono richiamati i punti principali dell’Accordo, che definiscono le caratteristiche del Sistema e le modalità di raccolta e trasmissione dei dati:

• la creazione di un "Sistema Informativo Nazionale per la Salute Mentale che, nel rispetto della privacy dei cittadini, è concepito per costituire una base dati integrata, incentrata sul paziente, dalla quale rilevare informazioni sia a livello di azienda sanitaria che di regione o provincia autonoma."
• sono specificate non solo le informazioni da raccogliere (dati identificativi e sociodemografici, diagnosi, contatti territoriali, semiresidenziali, residenziali e di ricovero con le strutture del DSM) ma anche un "Glossario delle Attivita’ dei Dipartimenti di Salute Mentale", che rappresenta un linguaggio comune per la rilevazione delle attività territoriali erogate.
• il modello è il registro informatizzato di servizio, incentrato sul paziente e sui suoi contatti con le strutture specialistiche pubbliche e private accreditate territoriali, semiresidenziali, residenziali e ospedaliere. La struttura è composta da quattro archivi: Archivio Pazienti, Archivio Attività Territoriale , Archivio Attività Semiresidenziale e Archivio Attività Residenziale. L’attività di ricovero ospedaliero viene invece raccolta tramite il flusso informativo delle Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO) e successivamente aggregata all’Archivio Pazienti a livello di DSM e/o di Regione.

Il modello nazionale di Sistema Informativo per la Salute Mentale permette un significativo passo in avanti, permettendo alle Regioni e ai DSM di rispondere a quattro delle cinque domande poste da Leginsky.

E’ utile, una volta descritto quale sia il modello di sistema informativo proposto dalla Conferenza Stato Regioni, pensare a quali sviluppi questo modello potrà avere, ben consapevoli che ancora oggi esso è stato implementato solo in poche Regioni.

A livello di utente, le informazioni relative ai trattamenti erogati dai servizi di salute mentale saranno inserite nella carta sanitaria individuale, che conterrà informatizzati tutti i dati sanitari del paziente. Questo garantirà la continuità informativa non solo all’interno dei servizi di salute mentale, ma anche tra i diversi settori dell’assistenza sanitaria (assistenza ospedaliera, medicina di base, ecc).

A livello di sistema, il sistema informativo del futuro permetterà un facile e stabile collegamento con altri banche dati (ad esempio assistenza farmaceutica, dipendenze, medicina di base …). La connessione con altre banche dati permetterà analisi complesse con costi ridotti, ad esempio per misurare l’aderenza delle pratiche in campo farmacologico alle raccomandazioni "evidence based" delle Linee Guida.

Il modello promosso dalla Conferenza Stato-Regioni è in grado di descrivere in modo adeguato le caratteristiche dei processi assistenziali, ma non i loro risultati in termini di efficacia o di appropriatezza, in quanto non contiene alcuna informazione sui problemi clinici, comportamentali e psico-sociali dei pazienti. In altre parole non è ancora un sistema informativo orientato clinicamente. Australia, Nuova Zelanda e Regno Unito si stanno muovendo nella direzione di un sistema informativo orientato clinicamente, includendo nei loro sistemi informativi nazionali, oltre ai dati di attività, anche la scala HoNOS, una scala per la valutazione della gravità e dell’esito nei servizi clinici (Wing et al. 1998). Lo scenario di un sistema informativo orientato clinicamente non sembra oggi in Italia attuabile. E’ però utile prenderlo in considerazione, in quanto fin da oggi è possibile sperimentare un sistema di questo tipo, integrando i dati del sistema informativo con i dati di gravità ed esito, raccolti in ricerche multicentriche.

Quale contributo possono dare i sistemi informativi al miglioramento della qualità della cura offerta dai Dipartimenti di Salute Mentale? Oggi vengono utilizzati principalmente per il monitoraggio e la valorizzazione delle prestazioni e in ambito regionale per la programmazione dei servizi e la valutazione epidemiologica; meno frequente è il loro uso in progetti per migliorare la qualità dell’assistenza.

Negli ultimi anni si è sempre più frequentemente discusso di clinical governance o governo clinico, come di uno strumento utile, se non necessario, al miglioramento della qualità dell’assistenza nei DSM. Nella definizione del National Health Service inglese il governo clinico rappresenta " il contesto in cui i servizi sanitari si rendono responsabili del miglioramento continuo della qualità dell’assistenza e mantengono elevati standard di cura, creando un ambiente che favorisce l’espressione della eccellenza clinica". (Department of Health 1998). Viene anche definito come "un sistema di passi e procedure adottate dal National Health Service per fare sì che i pazienti ricevano la migliore qualità della cure possibile. Questo comprende: avere un approccio centrato sul paziente, essere responsabili (accountable) per la qualità, assicurare standard elevati nella qualità delle prestazioni e garantire sicurezza nelle cure e nei servizi rivolti al paziente" (Department of Health 2001).

Gli strumenti che il governo clinico utilizza sono l’Evidence Based Mental Health, la gestione dei rischi clinici, l’audit clinico, l’adozione di linee guida e il monitoraggio delle performance cliniche.

Il ruolo dell’informazione è centrale in tutte queste aree ed in particolare nelle ultime tre, che necessitano per il loro funzionamento dei dati di un sistema informativo efficiente.

L’audit clinico è un processo finalizzato a promuovere la qualità e a migliorare gli esiti dell’assistenza attraverso un esame sistematico delle modalità diagnostiche e terapeutiche utilizzate e dei relativi risultati. Le dimensioni interessate sono l’efficacia nella pratica, il rischio clinico, l’accessibilità dei servizi e l’appropriatezza organizzativa. La metodologia dell’audit contempla che il gruppo di professionisti/operatori stabilisca e concordi gli standard, raccolga i dati significativi, valuti le performance attuali alla luce degli standard ed infine modifichi le pratiche.

Le linee guida rappresentano raccomandazioni di comportamento clinico di supporto alle decisioni cliniche, basate sulle evidenze disponibili. Le linee guida possono essere utilizzate come fonte di indicatori, utili a monitorare la loro implementazione e di conseguenza la diffusione della assistenza "evidence based". Con queste finalità la Società Italiana di Epidemiologia Psichiatrica ha costruito un sistema di indicatori derivato dalla Linee Guida NICE sulla Schizofrenia e finalizzato a valutare la qualità dell’assistenza rivolta ai pazienti con disturbo schizofrenici nei DSM italiani (SIEP, 2005).

Infine il monitoraggio delle performance cliniche è reso possibile dall’identificazione e il confronto tra standard e specifici indicatori, ricavati da data base clinici e amministrativi e in grado di descrivere i pattern di trattamento erogati nei servizi .

Senza informazioni, non è possibile rivedere all’interno dell’audit clinico le pratiche dei servizi, comprendere in che misura queste si avvicinino alle raccomandazioni previste dalle linee guida e valutare se le performance cliniche siano efficaci e efficienti a fronte di standard impliciti ed espliciti.

Il valore delle informazioni prodotte dal sistema informativo viene apprezzato dai clinici solo se queste interessano la cura del paziente. E allora è necessario che chi si occupa di valutazione fornisca agli operatori dei DSM dati che abbiano un impatto clinico, che rilevino problemi nella qualità dell’assistenza e permettano attraverso indicatori facilmente comprensibili il monitoraggio delle azioni migliorative. Dal canto loro i clinici dovrebbero iniziare ad utilizzare i dati di cui dispongono per migliorare l’assistenza. La responsabilizzazione dei clinici è un punto centrale: essa passa attraverso la disponibilità a superare l’autoreferenzialità, instaurando un ciclo virtuoso che parte dall’analisi sistematica di indicatori sui processi-esiti assistenziali per arrivare ad un’attività di monitoraggio delle prestazioni professionali e di benchmarking. Il governo clinico si pone sul versante opposto dell’autoreferenzialità, promuovendo l’accountability. Essere accountable significa essere responsabili per la qualità della cura, l’identificazione e il monitoraggio delle performance insufficienti e il loro miglioramento. Un DSM gestito secondo i principi del governo clinico diventa così in grado di acquisire informazioni dettagliate sui processi assistenziali erogati e sugli esiti ottenuti e di garantire attraverso linee di responsabilità chiare che queste informazioni siano poi utilizzate per orientare le scelte cliniche ed organizzative.

Per concludere, quali interventi possono favorire l’utilizzo del Sistema Informativo ai fini del governo clinico? Innanzitutto le Regioni dovrebbero attivare sistemi informativi secondo il modello proposto dalla Conferenza Stato-Regioni. Tuttavia anche se tutte le Regioni avessero già attivato un sistema informativo, ciò non basterebbe a risolvere il problema dell’utilizzo limitato dei dati raccolti.

Quali azioni implementare per favorire l’utilizzo dei dati a livello di DSM? Per arrivare al governo clinico, è necessaria da parte delle Regioni una forte azione di indirizzo nei confronti delle Aziende Sanitarie e dei DSM. Questa azione deve essere accompagnata da attività volte a favorire l’utilizzazione dei dati, quali la diffusione di indicatori utili al governo clinico, l’organizzazione di attività di benchmarking tra i DSM ed infine la promozione di corsi di formazione rivolti agli operatori. Senza una chiaro impegno delle Regioni in questa direzione, il governo clinico resterà un concetto affascinante, ma privo di reale efficacia innovativa, ed i clinici continueranno a considerare il sistema informativo come un "buco nero, un corpo celeste lontano e misterioso, che assorbe risorse e non restituisce nulla. neanche un raggio di luce".