Chiara Mela, Enza Muliere, Rita Roncone, Massimo Casacchia

Centro di Servizi Interdipartimentale Comportamenti Maladattativi

Clinica Psichiatrica - Università L'Aquila

Snoo molto rari i lavori che descrivono interventi psicosociali con il coinvolgimento della famiglia. Si parla per lo più di trattamenti di mutuo auto-aiuto: persone che provengono da diversi nuclei familiari che si riuniscono regolarmente per parlare di problemi comuni e si scambiano aiuto nei momenti più critici.

Alcuni studi sottolineano la necessità di avviare interventi psicosociali, quali il counseling e gruppi di supporto, per migliorare le abilità di coping dei familiari e per ridurre il loro disagio legato al rischio di divorzio, alla mancanza di contatti sociali, alla difficoltà di uscire, alla necessità di lavori di ristrutturazione "funzionale" nella propria abitazione, problemi che assumono un ruolo tanto maggiore quanto più progredisce l'handicap fisico (33).

Alcuni studi indicano come l'esigenza di informazione e supporto ai soggetti affetti da SM e ai loro familiari si stia progressivamente diffondendo nell'ambito di una modalità di approccio basata su interventi integrati (89).

A tal proposito, un gruppo di familiari è stato reclutato in uno studio pilota sull'intervento integrato psicoeducazionale basato su sedute settimanali per un periodo di due mesi, posto a confronto con un gruppo di controllo di familiari non sottoposto a tale intervento.

Al termine dell'intervento, essi hanno dichiarato di sentirsi parte attiva nel trattamento del loro congiunto affetto e di aver tratto giovamento da tale forma di supporto, come riscontrato anche dall'incremento dei punteggi riportati all'SF-36 prima e dopo l'intervento (90).

I bisogni informativi e di supporto sociale dei familiari dei pazienti sono stati messi in evidenza anche da Stenager e coll (33) e da Murray (91). I risultati di questi studi dimostrano che tali bisogni sono diversi a secondo del tipo di decorso e della fase di malattia.

Nelle prime fasi di malattia prevalgono i bisogni di informazione sul possibile decorso e sugli esiti, sull'efficacia del trattamento farmacologico e riabilitativo e viene messo in luce un notevole bisogno di rassicurazione.

Nelle fasi più avanzate di malattia i familiari desiderano prevalentemente ricevere suggerimenti sui comportamenti da adottare per aiutare il paziente a superare i momenti di sconforto, su come fornire aiuto pratico senza generare dipendenza, su come acquisire abilità costruttive di soluzione di problemi. Il bisogno di supporto sociale si evidenzia dal principio alla fine dell'intero processo e i familiari desiderano confidarsi soprattutto con gli operatori che curano il paziente e con altri familiari che sono nella stessa situazione (92).