Il Sickness Impact Profile - SIP, dopo una prima stesura nel 1976 (Bergner et al., 1976), ha raggiunto la sua forma definitiva nel 1981 (Bergner et al., 1981). È un questionario che misura la condizione di salute come percepita dal paziente che "è stato ideato per essere ampiamente applicabile tra vari tipi e gravità di malattia e tra i sottogruppi demografici e culturali" (Bergner et al., 1981). In realtà è stato ampiamente usato come misura di esito, in studi sulla salute, per la pianificazione di programmi di assistenza, per la determinazione di politiche sanitarie ed anche per il monitoraggio dell’evoluzione dei pazienti sotto trattamento (anche se, in realtà, la sua sensibilità ai cambiamenti è alquanto limitata). Il SIP è un questionario di autovalutazione che valuta il funzionamento fisico e psicosociale e che è composto da 136 voci che coprono 12 aree (lavoro, svago, emozioni, affetti, casa, sonno, riposo, alimentazione, deambulazione, mobilità, comunicazione e interazioni sociali). Il punteggio totale, che deriva da una serie di calcoli necessari per standardizzare i punteggi delle diverse aree, può variare da 0 a 100: in una popolazione normale si ottengono valori di 2 o 3; nei pazienti con stroke si raggiungono i 30 punti. Un limite dello strumento è la sua lunghezza che lo rende poco adatto all’impiego nei pazienti più gravemente compromessi; per ovviare a questo limite, è stata proposta una versione a 68 item (SIP-68) che sembra mantenere le buone qualità psicometriche della versione più ampia.

Il Quality of Life Index - QL-Index (Spitzer et al., 1981) è uno strumento semplice e breve (5 item) di eterovalutazione, messo a punto per la valutazione dei risultati del trattamento dei pazienti cancerosi, ma che, essendo molto generale, può essere agevolmente impiegato anche in altre condizioni patologiche (mentre non è adatto alla valutazione di soggetti in buona salute). Il QL-Index esplora l’attività, la vita quotidiana, la salute, il supporto e lo stato d’animo, oltre a fornire un giudizio globale del valutatore circa l’accuratezza (e quindi l’affidabilità) della sua valutazione. La scala di valutazione è a 3 punti (0-2) ed ogni livello è accuratamente descritto; i punteggi più elevati corrispondono alle risposte positive per cui l’indice, che deriva dalla somma dei singoli punteggi, quanto più è elevato, tanto più esprime una migliore qualità della vita. Lo strumento può fornire al clinico un valido punto di riferimento per valutare rischi e benefici dei trattamenti o dei programmi di supporto (comprese le terapie palliative) in pazienti affetti da gravi patologie.

La Quality of Life Interview - QOLI (Lehman, 1983) è un’intervista semistrutturata largamente usata nei pazienti psichiatrici cronici che vivono nella comunità. È composta da 143 item che esplorano il funzionamento nella vita quotidiana e la soddisfazione che ne ricavano i pazienti con una grave malattia mentale. L’intervista consente una valutazione ampia circa le esperienze di vita recenti ed attuali in un’ampia gamma di aree di interesse che comprendono le condizioni di vita, le relazioni familiari e sociali, il tempo libero, le condizioni economiche, il lavoro e la scuola, la salute fisica ed altro ancora. Per ogni area, lo strumento esplora sia le qualità oggettive di vita, sia il livello di soddisfazione (soggettivo) che il soggetto ne ricava. IL QOLI fornisce indicatori oggettivi di qualità della vita (stabilità di residenza, attività quotidiane, frequenza dei contatti con la famiglia e sociali, condizione lavorativa, sussidi, eccetera) e indicatori soggettivi di qualità della vita (soddisfazione per condizioni di vita, tempo libero, relazioni familiari e sociali, sicurezza, problemi legali e di salute, eccetera). Le sue caratteristiche psicometriche sono state ampiamente verificate. È disponibile anche una versione ridotta a 78 item.

Lo Psychological General Well-Being - PGWB (Dupuy, 1984) è stato sviluppato allo scopo di fornire un indice da utilizzare per misurare il benessere o la sofferenza soggettiva.

È composto da 22 item per ognuno dei quali ci sono sei possibili risposte graduate da 1 a 6

in base alla frequenza ed all’intensità dell’esperienza, dove 6 esprime la massima risposta positiva ed 1 quella più negativa. Il PGWB, che comprende gli item della SF-36, esplora cinque dimensioni, l’ansia, la depressione, il benessere, l’autocontrollo, la salute generale e la vitalità.

La EuroQoL (EuroQoL Group, 1990) rappresenta il tentativo di sviluppare uno strumento standardizzato, generale, per descrivere e valutare la HRQOL indipendentemente dalla specifica malattia. L’EuroQoL Group, composto da ricercatori nordeuropei (Inghilterra, Finlandia, Olanda, Norvegia e Svezia), iniziò i suoi lavori nel 1987 e pubblicò il risultato del suo lavoro, l’EuroQoL, nel 1990, che raggiunse la sua stesura definitiva, con la denominazione di EQ-5D, nel 1991. Si tratta di un questionario composto da cinque dimensioni e da una scala di autovalutazione di tipo analogico (Tab. 20.V).

• In generale, Lei direbbe che la Sua salute è: (contrassegnare la casella appropriata) Eccezionale Ottima Buona Discreta Cattiva
• Indichi quale delle seguenti affermazioni descrive meglio il Suo stato di salute oggi, contrassegnando una sola casella di ciascun gruppo.

• Capacità di movimento: Non ho difficoltà nel camminare Ho qualche difficoltà nel camminare Sono costretto/a a letto
• Cura della persona: Non ho difficoltà nel prendermi cura di me stesso/a Ho qualche difficoltà nel lavarmi o vestirmi Non sono in grado di lavarmi o vestirmi
• Attività abituali: (es.: lavoro, studio, lavori domestici, attività familiari o di svago) Non ho difficoltà nello svolgimento delle attività abituali Ho qualche difficoltà nello svolgimento delle attività abituali Non sono in grado di svolgere le mie attività abitual
• Dolore o fastidio: Non provo alcun dolore o fastidio Provo dolore o fastidio moderati Provo estremo dolore o fastidio
• Ansia o depressione : Non sono ansioso/a o depresso/a Sono moderatamente ansioso/a o depresso/a Sono estremamente ansioso/a o depresso/a

• Il mio stato di salute di oggi, paragonato a quello di 12 mesi orsono è: (contrassegnare la casella appropriata) Migliore Più o meno uguale Peggiore

L’EQ-5D si caratterizza:

• per essere una semplice misura generica che prende in considerazione soltanto le aree comuni alle misure generiche dello stato di salute;
• per esplorare ciascuna area con il minor numero possibile di item;
• per fornire un "profilo di salute";
• per produrre un unico numero generale, un "indice", dello stato di salute.

Questo "indice" generico di salute può essere assunto come elemento di riferimento per la valutazione comparativa dei costi di differenti protocolli di intervento per stimarne il rapporto costi/benefici e decidere l’allocazione delle risorse disponibili per l’assistenza sanitaria.

Il Quality of Life Index - QLI (Ferrans e Powers, 1992) prende in esame la QoL dei soggetti nelle quattro aree (salute e funzionamento, condizioni socioeconomiche, benessere psicologico/spirituale e vita familiare) che sono generalmente considerate come fondamentali per definirla. La scala utilizza quello che viene definito il "discrepancy model", una tecnica, cioè, che prevede di usare la valutazione del paziente relativamente all’importanza di un’area o di un evento, per pesare la valutazione della sua soddisfazione o del suo impatto in quella stessa area. Questa tecnica consente di spiegare l’impatto dei fattori legati alla valutazione sulle misure di QoL e di condurre, perciò, delle analisi più fini. È costituita da 34 item che, come abbiamo appena detto, misurano la soddisfazione del soggetto nei diversi ambiti esplorati e l’importanza che egli attribuisce agli stessi ambiti. Per quanto costruita per lo studio dei pazienti in emodialisi, è stata utilizzata anche nei pazienti psichiatrici cronici (Atkinson et al., 1997). La QLI ha mostrato delle buone caratteristiche psicometriche.

La Short Form Health Survey 36 - SF-36 (Ware e Sherbourne, 1992) fa parte di un progetto più ampio, il Medical Outcome Study (MOS), che ha come obiettivo quello di valutare l’effetto dei trattamenti medici sul benessere e sul funzionamento della popolazione degli USA (Stewart e Ware, 1992). È un questionario breve (36 item) che valuta otto dimensioni: il funzionamento fisico (10 item), il funzionamento sociale (2 item), le limitazioni dovute a problemi fisici (4 item), le limitazioni dovute a problemi emotivi (3 item), la salute mentale (5 item), l’energia/vitalità (4 item), il dolore (2 item) e la percezione della salute generale (5 item). Il 36º item indaga le modificazioni della salute rispetto all’anno precedente. L’SF-36, valutando lo stato di salute in generale, è uno strumento che si presta tanto per studi nella popolazione generale che ad indagini trasversali o longitudinali su patologie specifiche e sui trattamenti. È una scala di valutazione che può essere completata in 5-10 minuti ed ha un ottimo grado di accettabilità. Gli item sono valutati in maniera diversa: alcuni sono dicotomi, altri sono valutati su scale a 3, 5 e 6 livelli. Numerosi studi ne hanno documentato le buone caratteristiche psicometriche. L’uso molto ampio che ne è stato fatto ha consentito di definire dei profili standard e delle misure riassuntive che facilitano la lettura e l’interpretazione dei risultati. L’SF-36 è stata tradotta in una trentina di lingue ed utilizzata in diversi paesi con buoni risultati anche se certi concetti di vigoria fisica, di energia, sono più caratteristici della cultura americana che non di quella europea in generale (e sud-europea in particolare). Per la sua caratteristica di questionario generale, necessita di essere affiancato da questionari specifici quando si studiano popolazioni particolari di pazienti.

Il Quality of Life Self-Assessment Inventory - QLS-100 (Skantze et al., 1992) copre un’area che è più ampia di quella coperta dalla maggior parte degli altri strumenti. È composto da 100 item suddivisi in 11 settori che esplorano la situazione abitativa, l’ambiente, la cultura ed il livello educazionale, i contatti, la dipendenza, le esperienze interiori, la salute fisica e mentale, il tempo libero, il lavoro e la religione. I soggetti devono indicare il grado di soddisfazione che essi ricavano de questi aspetti della vita. Dopo l’autovalutazione, il medico controlla, mediante un’intervista semistrutturata, i punteggi dei pazienti alle domande di soddisfazione ed insoddisfazione e ne discute le implicazioni ai fini del trattamento. Gli Autori sommano i punteggi ottenuti nei vari settori per ottenere un indice generale della QoL: data l’eterogeneità dei settori esplorati, è improbabile che questo punteggio possa essere unidimensionale. La lunghezza del QLS-100 è tale da renderlo poco pratico da impiegare negli studi clinici.

La WHO, come abbiamo detto, ha sviluppato un suo strumento per la valutazione della QoL, il WHO Quality of Life - WHOQOL (WHOQOL Group, 1995), in due versioni, una più estesa, costituita da 100 item (WHOQOL-100), ed una più breve, di soli 26 item (WHOQOL-BREF). Entrambi gli strumenti sono stati sviluppati secondo una metodologia transculturale, sono stati testati nei 15 centri che hanno contribuito al loro sviluppo e sono disponibili in 30 lingue diverse. Questi strumenti valorizzano la percezione soggettiva dello stato di salute individuale consentendo di valutare la malattia non soltanto in termini clinici, ma anche da una diversa prospettiva, quella cioè del suo impatto (e dell’impatto del trattamento) sulle relazioni sociali, sull’attività lavorativa, sulle condizioni socioeconomiche, così come sono percepite dal soggetto. Il WHOQOL-100 esplora le sei aree (e le 24 sezioni in cui si articolano) che abbiamo illustrato nella tabella 20.II; ogni sezione comprende 4

item ed altri 4, generali, esaminano la QoL complessiva e la salute in generale. Gli item sono valutati su di una scala a 5 punti. La WHOQOL-BREF, invece, prende in esame un solo item per ognuna delle 24 sezioni, più due item di quelli generali.

Abbiamo accennato, all’inizio di questo capitolo, alla concettualizzazione della QoL proposta dalla Quality of Life Research Unit dell’Università di Toronto e dei tre settori fondamentali per la determinazione della QoL, Essere, Appartenere, Divenire (Being, Belonging and Becoming), ognuno dei quali articolato in tre sezioni (Tab. 20.III). Su questa premessa è stata sviluppato il Quality of Life Profile - Seniors Version - QOLP-SV (Raphael et al., 1995, 1996) dedicato specificamente ai soggetti anziani poiché, come sottolineano gli stessi Autori, "l’invecchiamento della popolazione è associato con un incremento delle malattie croniche e, conseguentemente, ad una crescente domanda di servizi per gli anziani". La QoL è considerata, pertanto, un elemento essenziale per coloro che devono fornire tali servizi poiché è la chiave fondamentale per razionalizzarli e per valutarne l’efficacia La QOLP-SV prende in esame i tre settori e le nove sezioni che sono state individuate come essenziali per la definizione della QoL e, di ciascuno, valuta l’importanza per il soggetto ed il grado di soddisfazione che egli ne ricava. Delle nove sezioni, viene valutato il grado di controllo che il soggetto ha su di esse e se egli ha l’opportunità per migliorarle o cambiarle. Gli studi di validazione hanno fornito buoni risultati. Lo stesso gruppo ha elaborato uno strumento specifico per gli adolescenti, la Quality of Life Profile - Adolescent Version - QOLP-AV.

Una delle prime scale per la valutazione della QoL in ambito psichiatrico è l’Oregon Quality of Life Questionnaire - OQLQ (Bigelow et al., 1982). Il questionario fu messo a punto per valutare i risultati dei programmi di salute mentale di comunità ed ha subito nel corso degli anni numerose modifiche. Ne esistono due versioni, un’intervista strutturata, rivolta al paziente, di 263 item ed una, semistrutturata per l’informatore, di 146 item. Prende in considerazione 14 aree, dallo stress psicologico all’abuso di alcol e sostanze, dall’indipendenza all’uso del tempo, eccetera. Le caratteristiche psicometriche sono state approfonditamente esaminate con risultati positivi.

La Quality of Life Scale - QLS (Heinrichs et al., 1984) è stata messa a punto per la valutazione della schizofrenia. È un’intervista semistrutturata composta da 21 item valutati su di una scala a 7 punti (0-6) nella quale i punteggi più elevati riflettono un comportamento normale e quelli più bassi una più o meno marcata compromissione delle funzioni indagate.

Gli item si articolano in quattro fattori:

• relazioni interpersonali e sistema sociale: prende in considerazione i rapporti con i membri della famiglia, con gli amici e con i conoscenti, il livello di attività sociale, il ruolo e le iniziative sociali, il ritiro sociale e la sfera sessuale;
• ruolo occupazionale: valuta le capacità prestazionali in campo lavorativo, la realizzazione e la gratificazione in ambito lavorativo, la sottoccupazione;
• attività della vita quotidiana;
• funzionamento intrapsichico: esplora la capacità di finalizzazione, il grado di motivazione, il desiderio di conoscenza, l’anedonia, l’impiego del tempo, la capacità di empatia, la capacità di impegno e l’interazione emotiva con l’intervistatore.
• La scala è stata ampiamente validata ed è comunemente impiegata anche nella valutazione dell’efficacia dei trattamenti farmacologici per la schizofrenia.

Un po’ diverso è il Symptom Questionnaire - SQ (Kellner, 1987) che misura quattro aspetti fondamentali della psicopatologia, la depressione, l’ansia, la somatizzazione e la rabbia/ostilità ed il benessere corrispondente a questi aspetti, e cioè il rilassamento, la soddisfazione, il benessere fisico e la disponibilità. È una scala di autovalutazione di 92 item dicotomi (Sì/No o, per evitare la doppia negazione, Vero/Falso); per quanto abbastanza lungo, è comunque di facile somministrazione ed ha incontrato una buona accoglienza; è utilizzato anche per la valutazione degli aspetti psicologici delle malattie somatiche. Per quanto dicotomo, l’SQ è sensibile al cambiamento e può essere usato, perciò, per monitorare gli effetti del trattamento. Al paziente si può chiedere di indicare come si sente "adesso", o come si è sentito "oggi" o "nella settimana precedente", e questo rende lo strumento molto flessibile. La somma delle risposte "Sì" o "Vero" vanno a costituire il punteggio delle 4

subscale dei sintomi (depressione, ansia, somatizzazione e rabbia/ostilità), quella delle risposte "No" o "Falso" il punteggio del benessere corrispondente.

Il Lancashire Quality of Life Profile - LQL (Oliver, 1991), che deriva dalla QOLI di Lehman, è uno strumento "sviluppato nell’ipotesi che la qualità della vita è un concetto complesso, che una singola misura non è in grado di descriverla, che allo stato attuale essa può essere valutata solo attraverso un profilo di più indicatori, diversi riguardo alla scala di misura, all’intervallo temporale usato, al tipo ed al numero di indicazioni richieste" (Ruggeri,1998). La scala, proposta per la valutazione della salute e del benessere dei pazienti con patologia psichica, prende in considerazione tre tipi di variabili, le caratteristiche personali dei pazienti (gli indicatori, cioè, demografici ed economici, quali età, sesso, provenienza, classe sociale, eccetera), gli indicatori obiettivi della QoL (che comprendono indicatori sociali, di competenze comportamentali e tratti psicopatologici) e le misurazioni soggettive della QoL. L’LQL, che deve essere compilato dal paziente, è composto da 100

item che esplorano 13 sezioni: caratteristiche del paziente, benessere generale (due sezioni), lavoro-istruzione, attività del tempo libero, religione, situazione finanziaria, situazione abitativa, situazione legale e sicurezza, relazioni familiari, rapporti sociali, salute e concetto di sé. Il periodo di tempo preso in considerazione varia, a seconda degli item, dalle ultime due settimane all’ultimo anno. La versione italiana dell’LQL è stata messa a punto e validata dall’Istituto di Psichiatria dell’Università di Verona.

La SmithKline Beecham Quality of Life Scale - SBQOL (Stoker et al., 1992) è stata messa a punto per valutare la qualità della vita dei pazienti con disturbi affettivi. È composta da 28 item, valutati su di una scala a 10 punti, che esplorano il benessere psichico e fisico, le relazioni sociali, le attività, gli hobby e gli interessi, il locus of control, la funzionalità sessuale, il lavoro, la religione e le condizioni economiche. Al paziente viene chiesto di valutare se stesso facendo riferimento a com’è attualmente, al sé ideale ed al sé malato.

Lo strumento è stato sviluppato partendo dai dati di pazienti seguiti in medicina generale che rispondevano ai criteri del DSM-III-R per la depressione maggiore o per l’ansia generalizzata.

I cambiamenti del punteggio tra sé reale e sé ammalato e tra sé reale e sé ideale sono risultati in rapporto al miglioramento della depressione valutato con scale cliniche standard.

La Quality of Life in Depression Scale - QLDS (Tuynman-Qua et al., 1992) è il prodotto di una collaborazione Anglo-Olandese che si proponeva di mettere a punto uno strumento di valutazione per la QoL nei pazienti depressi, partendo dal modello della soddisfazione dei bisogni (Hunt e MaKenna, 1992). Da un primo pool di 400 possibili item si è giunti, dopo una serie di test, ai 34 che compongono la versione finale. Gli item, espressi in un linguaggio facilmente accessibile al paziente, sono dicotomi (Sì/No, Vero/Falso) e rendono perciò abbastanza semplice l’autovalutazione. Gli studi di validazione hanno documentato le buone caratteristiche psicometriche dello strumento e la sua sensibilità ai cambiamenti nel corso del trattamento.

Il Quality of Life Inventory - QOLI (Frisch et al., 1992) è uno strumento per la valutazione della qualità della vita che si basa sulla teoria che la soddisfazione generale è la risultante della somma della soddisfazione in specifiche aree della vita considerate importanti dal soggetto. Ciascuno dei 16 item rappresenta un settore della vita (salute, lavoro, amicizie, casa, eccetera) e di ciascuno viene richiesta una doppia valutazione, una su quanto è importante per l’individuo (da 0 = Per niente importante a 2 = Estremamente importante) ed una sul grado di soddisfazione (da -3 = Molto insoddisfatto a +3 = Molto soddisfatto). Il paziente è invitato ad elencare, per ogni item, i problemi che ostacolano il raggiungimento della soddisfazione. I vantaggi della QOLI sono rappresentati dalla brevità, dalla relativa facilità di compilazione e di interpretazione e dalla disponibilità di un manuale esaustivo; per contro ha delle caratteristiche psicometriche piuttosto deboli.

Il Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire - Q-LES-Q (Endicott et al., 1993) è una scala di autovalutazione messa a punto al fine di ottenere agevolmente una misura sensibile del grado di piacere e di soddisfazione che il soggetto sperimenta nei diversi settori della vita quotidiana. Queste misure sono risultate correlate con la gravità della patologia (ed in particolare con la patologia depressiva), rispetto alla quale non risultano ridondanti, ma contribuiscono, anzi, a mettere in evidenza differenze importanti che gli altri tipi di misura non sono in grado di esplorare. Il Q-LES-Q è composto da 58 item che esplorano cinque aree, la salute fisica (13 item), le sensazioni soggettive (14 item), le attività del tempo libero (6 item), i rapporti sociali (11 item) e le attività generali (14 item). Sono previste, inoltre, altre tre scale in rapporto all’attività lavorativa (lavoro retribuito, casalinga e studente). Gli item sono valutati su di una scala a 5 punti (da 1 a 5), ed i punteggi più elevati esprimono la maggiore soddisfazione ed il maggior piacere. Oltre a questi item, ve ne sono due che vengono valutati separatamente e che esprimono, uno il gradimento del trattamento (se il soggetto ne riceve qualcuno) ed uno "la soddisfazione generale e l’appagamento".

La Quality of Life Interview - QoLI (Barry et al., 1993), è uno strumento che deriva da un’ampia revisione del QOLI di Lehman, revisione necessaria per rendere utilizzabile quella scala con i pazienti psichiatrici cronici che vivono in strutture residenziali sia perché le caratteristiche del vivere in queste strutture sono certamente diverse da quelle del vivere nella comunità, sia perché spesso questi pazienti sono più anziani e/o più gravi e/o meno autonomi. La scala mantiene la stessa struttura di quella di Lehman, coprendo le stesse 9

aree (Situazione abitativa, Rapporti sociali, Tempo libero, Lavoro, Situazione economica, Religione, Famiglia, Salute, Sicurezza personale, oltre ad una valutazione globale), ma gli item sono stati ridotti a 96 dagli originali 143. Lo strumento prevede anche la possibilità di scrivere commenti liberi sui vari aspetti indagati. Le caratteristiche psicometriche sono risultate del tutto paragonabili a quelle dello strumento originale. L’importanza di una scala di questo genere deriva soprattutto da due considerazioni, da un lato il ruolo crescente che le strutture residenziali hanno acquisito nell’articolazione dell’assistenza psichiatrica e, dall’altro, l’ormai ampio riconoscimento che il miglioramento della qualità della vita rappresenta un elemento di giudizio fondamentale per la valutazione dell’efficacia dei programmi di assistenza e cura dei pazienti psichiatrici cronici.

Il Quality of Life Index for Mental Health - QLI-MH (Becker et al., 1993) è stato proposto come strumento che enfatizza il ruolo del paziente nella valutazione della QoL. In realtà, gli Autori hanno scelto le aree di indagine facendo riferimento a ricerche precedenti piuttosto che ai pazienti ed hanno perciò preso in considerazione, oltre al benessere ed alla soddisfazione, funzioni e sintomi. Per essere uno strumento di autovalutazione, inoltre, non è di facile ed immediata compilazione: è composto, infatti, da 100 item, molti dei quali valutati su di una scala a 7 punti. Il questionario fornisce punteggi sulle seguenti aree di vita: soddisfazione di vita, attività lavorative, benessere psicologico, salute fisica, attività della vita quotidiana, relazioni sociali, condizioni economiche e sintomi. La sua applicabilità è limitata, inoltre, dalla complessità di alcune procedure di calcolo dei punteggi.

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