CAPITOLO 20

"Importa quanto bene vivi, non quanto a lungo" "Pensa sempre alla qualità della vita, non alla sua quantità" Seneca, I sec. dC

Se andassimo a fare una ricerca nelle diverse biblioteche elettroniche (Medline, Excerpta Medica, eccetera) usando come parola-chiave "qualità della vita" e facendo riferimento agli ultimi vent’anni, troveremmo una notevole quantità di lavori, a testimonianza di come questo parametro sia preso in considerazione in misura crescente negli studi clinici, sperimentali e non, negli studi sugli esiti, nelle analisi di costo/utilità e di qualità dell’assistenza. Se esaminassimo, però, con attenzione questi lavori (ed i più remoti in particolare) scopriremmo che solo una percentuale modesta di essi fa riferimento a scale specifiche per la QoL, mentre la maggior parte utilizza a questo scopo strumenti che misurano i sintomi, il comportamento o l’adattamento sociale. E comunque, gli strumenti per la valutazione della QoL ad oggi disponibili sono ancora lontani dall’avere raggiunto un livello di standardizzazione e di accettabilità paragonabile a quello della maggior parte delle scale che valutano gli altri settori della psicopatologia che abbiamo fin qui esaminato. Dobbiamo dire, comunque, che anche nel resto della medicina la situazione non è molto più rosea.

La cosa non deve meravigliarci, non solo perché questo settore si è sviluppato del tutto recentemente, ma anche (e soprattutto) perché non è facile definire in maniera soddisfacente e generalmente accettata il concetto di QoL, è difficile quantificarla e manca di un "gold standard", interno od esterno, a cui poter fare riferimento. Finisce che la validazione è spesso basata sugli esiti medici che sono, in realtà, l’ambito rispetto al quale le scale di valutazione della QoL dovrebbero rendersi indipendenti. In molte scale, infatti, alcune voci sono derivate soprattutto dall’opinione di "medici esperti", mentre nella valutazione della QoL dovrebbe avere priorità l’opinione del paziente su ciò che è importante e sulla determinazione dell’impatto relativo dei diversi fattori considerati.

Come abbiamo detto, due sono i modelli principali che sono stati proposti, uno più incentrato sulla soddisfazione e sulla felicità, ed uno che fa riferimento, invece, alle teorie della motivazione umana. Secondo questo secondo modello, che è quello più diffusamente utilizzato dagli Autori nella messa a punto delle scale di valutazione della QoL, l’uomo sarebbe guidato o motivato dai suoi bisogni il cui appagamento o la cui realizzazione è fonte di soddisfazione e di adattamento sociale (Hunt e McKenna, 1992). Questi bisogni sono in parte innati ed in parte appresi nel corso del processo di socializzazione come parte dei valori culturali del sistema ed il loro soddisfacimento è, com’è facile intuire, estremamente eterogeneo e squisitamente personale. È per questo che le diverse aree prese in considerazione dalle varie scale di valutazione, come l’attività lavorativa, le attività del tempo libero, la socializzazione, eccetera, sono importanti solo in funzione del loro contributo all’appagamento dei bisogni.

Per questo la valutazione della QoL non può che essere soggettiva, poiché è ben difficile ipotizzare e/o individuare parametri obiettivi che ne diano la misura, e questo complica ulteriormente il compito di quanti hanno messo a punto (o intendono mettere a punto) scale di valutazione di questa dimensione.

È auspicabile che gli studi in questo settore, che sono in costante crescita, contribuiscano ad una migliore definizione degli strumenti oggi disponibili e/o alla creazione di altri che meglio rispondano alle esigenze della ricerca.

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