METODO

Al termine dei cinque incontri si è provveduto ad organizzare una giornata di studio comune e un'ulteriore riunione di un gruppo più ristretto, con lo scopo di mettere insieme gli elementi emersi, discuterli ed arrivare a stilare un documento unico, espressione del lavoro dei due gruppi, da presentare come relazione alla X Riunione Scientifica Nazionale della SIEP "LINEE GUIDA E LINEE D'OMBRA NEI SERVIZI DI SALUTE MENTALE — La valutazione come ponte tra le pratiche e le evidenze" (Savona, 10-11 novembre 2006).

SCOPO DELLO STUDIO: rilevare e discutere il punto di vista dei pazienti, dei familiari e degli operatori sulle linee guida per la schizofrenia, partendo dal presupposto che non esiste una psichiatria moderna e responsabile senza il contributo di chi ne usufruisce.

LA RELAZIONE AL CONVEGNO

Riportiamo il testo della relazione, che è stata esposta nella Prima Sessione Parallela del convegno da 8 rappresentanti dei due gruppi, cercando di conservare la forma dialettica che è stata utilizzata.

ESPERTI PARTECIPANTI AI DUE GRUPPI DI LAVORO

UTENTI, FAMIGLIARI, OPERATORI, AMICI, TIROCINANTI…. IN ORDINE SPARSO

Cristiano TARDITO, Giovanni BERTOLINO,

Andrea BALLOCCO, Lina CORA’,

Augusto ROASCIO, Mariella RINALDI,

Giulio PONTE, Gina ASTEGIANO,

Antonella REPETTO, Valeria MASIO,

Marcello MACARIO, Annalisa TRENTAROSSI,

Giacinto BUSCAGLIA, Francesca REPETTI,

Loredana GRASSI, Luisa ABONDI, Paola ROLANDO,

Giovanna GIUSTO, Angelo MEMMO,

Kochis CURCIO, Giovanni ANZALONE,

Filippo LIVA, Giovanna TRANI, Paola SEMERIA,

Raffaella LISSARI, Gabriella MOLINARI

Questo è l'incontro conclusivo di un lavoro durato diversi mesi, un lavoro coinvolgente ed appassionante, che ha permesso di conoscerci, insegnandoci a discutere tra noi in modo amichevole e sereno, pur trattando argomenti che ci toccano profondamente tutti, seppur in modo diverso e con implicazioni differenti.

E' un incontro molto particolare, perché c'è un pubblico che ci ascolta.

Abbiamo scelto questa forma di comunicazione perché volevamo cercare di trasmettere nel modo più efficace possibile lo spirito di questi nostri incontri.

L'idea di fondo è stata abbastanza semplice. Il nostro dipartimento organizzava un convegno sulle linee guida in psichiatria, in particolare sulla schizofrenia. In fondo si tratta dell'opinione degli esperti su come si dovrebbe trattare questo disturbo. Ma le persone che hanno questo "problema" e i loro familiari, cosa ne pensano? Perché non discuterne insieme a loro e confrontare l'opinione di noi operatori che lavoriamo "sul campo" con la loro?

Ci sono esperti "accademici", ma ci sono anche gli esperti per "praticaccia" giornaliera e gli esperti per esperienza personale (i pazienti e i loro familiari).

E così ecco l'idea: facciamo due gruppi composti da 4 esperti per gruppo (pazienti, familiari, operatori) che si incontrano 5 volte nei CSM di Albenga e di Carcare e discutono dei capitoli delle linee guida:

1. L'esordio
2. Gli elementi comuni a tutte le fasi dell'assistenza
3. Il trattamento della crisi
4. Promuovere il recupero
5. L'urgenza: la gestione dei comportamenti violenti e la sedazione rapida

Dopo i cinque incontri c'è stata una giornata in comune in cui i due gruppi hanno confrontato le reciproche esperienze e successivamente un ulteriore incontro che ha avuto lo scopo di elaborare questo documento. Alcuni incontri sono stati registrati e sbobinati.

Crediamo di aver fatto qualcosa che è a metà tra una CONSENSUS CONFERENCE e un FOCUS GROUP.

Davvero? Sono paroloni in inglese, di cui non conosco bene il significato, ma io proporrei di chiamarlo un GRUPPO OMOGENEO e mi fa venire in mente i gruppi che faceva Giulio Maccacaro nelle fabbriche per i problemi ambientali. La caratteristica principale è che è un gruppo misto, che mette insieme i diversi attori in gioco riguardo allo stesso problema e fa emergere i diversi punti di vista.

Le linee guida si rifanno ad un approccio scientifico di tipo galileiano che non tiene conto della complessità. Sarebbe importante recuperare una scienza umanistica, rinascimentale, un concetto di scienza più ampio, che tenga in considerazione l'uomo nella sua interezza.

Il metodo galileiano vede la sua contraddizione,nel fatto che riporta il soggetto ad una condizione oggettiva. La scienza moderna , da Galileo in poi utilizza l'esperimento come metodo di validazione e falsificazione delle ipotesi. Ora nel campo delle cose, si osserva sempre l'evoluzione del medesimo comportamento, a parità di condizioni. Invece i soggetti per loro natura non possono replicare le condizioni oggettive della materia. Ogni soggetto, ogni condizione umana è differente l'una dall'altra. La ricerca che parte da casi singoli per arrivare a regole generali con un processo di induzione, ci pare un buon metodo. Tuttavia ci pare che i risultati psicoanalitici vengano sotto-considerati, e si voglia privilegiare la psicoterapia cognitiva comportamentale, a fronte della psicoanalisi. La psicoanalisi presenta il concetto di inconscio,come fonte sia della salute che della malattia, mentre la psicoterapia cognitivo comportamentale,si basa più che altro su ciò che è osservabile; ma ciò che è osservabile, ha la sua fonte inconscia, nei desideri,e nelle pulsioni. Non vorremmo che oggi un metodo di cura venisse ad escludere l'altro,con la presunzione di basarsi su di una evidenza scientifica. Evidenza di cui alcuni di noi oggi si considerano eccezione.

Guardate che però dobbiamo fare uno sforzo per trovare dei protocolli e delle modalità di intervento che abbiano una base scientifica; non si può lasciare tutto all'iniziativa personale; non si può rifiutare ciò che viene dalle evidenze scientifiche.

Questa questione, che è estremamente complessa, mi fa venire in mente una storiella divertente:

un uomo cerca qualcosa sotto un lampione. Un passante lo vede e gli chiede cosa stia facendo.

"Sto cercando le chiavi di casa". Il passante lo aiuta e si mette a cercare con lui. Dopo una mezzora di inutili ricerche gli chiede: "Ma sei sicuro di averle perse qui".

L'uomo gli risponde: "No, non le ho perse qui, le ho perse sotto quell'altro lampione" e gli indica un lampione spento.

Stupito il passante gli chiede: "Allora perché non le cerchi là?".

"O bella! Perché là è buio!".

Il problema che abbiamo è che per prima cosa non si cerca neppure (fare ricerca nei servizi è difficile, faticoso e spesso c'è una certa resistenza a farla).

Il rischio però è anche quello di cercare nel posto sbagliato, solo perché il posto è più agevole.

Bisogna avere il coraggio di cercare nelle zone d'ombra (non a caso il convegno rimanda a questo concetto).

Cosa dire degli ELEMENTI COMUNI A TUTTE LE FASI DELL’ASSISTENZA?

Nella riunione congiunta abbiamo rilevato una grande sintonia tra i due gruppi nell'identificare gli elementi più importanti.

In entrambi i gruppi l'indicatore ritenuto più importante in assoluto è stato "la diffusione di un atteggiamento ottimistico da parte degli operatori".

Abbiamo valutato che questo elemento, insieme alla frequenza e l'intensità dei contatti con il paziente e i familiari (anch'essi "votati" all'unanimità), rientrino in uno stesso ambito, che più volte è emerso nel corso dei nostri incontri. Mi riferisco all'importanza fondamentale di una forte relazione terapeutica, che abbia le caratteristiche della continuità e fornisca un punto di riferimento forte per il paziente e la famiglia. In diverse occasioni molti di noi hanno sottolineato che questo elemento, in cui le capacità umane e relazionali sono predominanti rispetto alle competenze tecniche, abbia un peso molto maggiore di qualunque strategia terapeutica codificata, che preveda una durata e una cornice teorica precisa.

Abbiamo anche discusso a lungo sul problema dell'informazione e sull'utilizzo di materiale informativo sulla schizofrenia per i pazienti e i familiari, elemento che è stato scelto tra quelli più significativi.

Non c'è dubbio che l'informazione sia importante, sia quella fornita direttamente dagli operatori, sia quella scritta, ma ci siamo anche confrontati con i rischi che l'informazione può comportare, nel momento in cui diventi un ostacolo alla relazione terapeutica. Strettamente connessa all'informazione è il problema della diagnosi, che molti nel gruppo hanno considerato una gabbia limitante, che inchioda la persona a un'etichetta, svilendo così le sue potenzialità e la sua individualità. E’ importantissimo che la comunicazione della diagnosi sia accompagnata da un atteggiamento di speranza: non deve passare il messaggio "sei schizofrenico e quindi condannato ad essere sempre malato". Questa è anche una facile giustificazione per gli operatori per fare poco o niente. Sull'altro versante però la diagnosi ha il merito di essere qualche volta rassicurante, dando una spiegazione a fenomeni che inquietano e spaventano nella loro incomprensibilità.

Un punto critico è la possibilità da parte dell’utente di scegliere o cambiare operatore; questo di solito non è possibile e non è nemmeno chiaro il perché. E’ un punto su cui bisognerebbe parlare.

Riguardo all’ESORDIO abbiamo ritenuto di estrema importanza questi punti:

• La frequenza dei contatti del CSM con gli utenti all’esordio: è stato l'indicatore da tutti considerato più importante. Mette l'accento su un problema, quello dell'intensità dell'appoggio, che è richiesto da familiari e utenti in modo maggiore rispetto a qualsiasi tecnica terapeutica codificata, soprattutto nelle fasi più delicate del disturbo (come l'esordio e i momenti di crisi).
• I tempi di attesa per la 1° visita psichiatrica che devono essere molto brevi.
• Rispetto al luogo della 1° visita abbiamo considerato preferibile l'ambulatorio del MMG piuttosto che il centro di salute mentale o qualsiasi altro luogo psichiatrico.

Cosa abbiamo detto sul TRATTAMENTO DELLA CRISI?

Ci siamo domandati se è preferibile un’equipe che si occupa solo della crisi oppure se va bene la stessa equipe che si occupa abitualmente del paziente? La maggioranza del gruppo ha espresso la preferenza per la seconda opzione, ma alcuni dicono che la prima scelta (equipe "dedicata" alla crisi) avrebbe qualche aspetto positivo (ci sono degli operatori che hanno migliori capacità di funzionamento in situazioni di tensione e di stress elevato). Potrebbe essere importante considerare anche che tipo di intervento è richiesto da quella specifica situazione di crisi: se è un intervento limitato nel tempo (un ricovero) potrebbe essere il caso di mantenere gli operatori di riferimento, se invece l’intervento è prolungato nel tempo (visite domiciliari ripetute e frequenti) potrebbe essere meglio l’intervento di una equipe ad hoc. E’ importante "staccare" dalla ripetitività di certe situazioni.

Abbiamo parlato anche del rapporto tra crisi e ricovero e abbiamo evidenziato due punti:

• che la crisi non implica necessariamente il ricovero,
• che il ricovero può anche essere una richiesta della famiglia che non ce la fa più, piuttosto che una esigenza oggettiva del paziente. Cosa si può fare in questi casi? E’ difficile dirlo; è importante che il ricovero non sia solo una esperienza di allontamento del paziente dalla famiglia. Crediamo che su questo punto sia necessario ragionare a livello locale.

Infine abbiamo parlato dell’importanza di situazioni di trattamento della crisi che non siano medicalizzate: ad esempio tramite esperienze di affidamento famigliare. Le strutture istituzionali non risultano sempre adeguate alla gestione della crisi; occorre anche guardare fuori dal recinto della psichiatria.

Sul tema della PROMOZIONE DEL RECUPERO, in estrema sintesi, abbiamo detto che:

• è molto importante il rapporto con il medico di famiglia,
• è fondamentale ricordare che "l’obiettivo della riabilitazione è la soddisfazione per la qualità della vita come è soggettivamente percepita dall’utente e dai suoi famigliari" (come dice Norman Sartorius dell’OMS)
• è importante anche che il processo riabilitativo sia "pilotato" dall’utente (bisognerebbe partire dalle richieste e dagli obiettivi proposti dal paziente),
• c’è il problema di un approccio orientato alla "recovery" contrapposto ad un approccio assistenziale a vita,
• è importante che gli interventi psicologici individuali non siano sostituiti in toto da intervento di psicoterapia di gruppo,
• una reale presa in carico della situazione con garanzie di continuità nel tempo, anche senza una tecnica psicoterapeutica specifica, ci pare meglio di una psicoterapia cognitivo-comportamentale (che è raccomandata dalle linee guida NICE) o di qualsiasi tecnica psicoterapeutica. A questo riguardo si potrebbe citare Eugenio Borgna che dice che "Nello svolgimento di ogni attività riabilitativa si ha la coscienza del limite, e talora della sconfitta, della tecnica: di ogni tecnica assolutizzata e trionfalizzata... La tecnica non pensa: come dice Heidegger… Anche la tecnica è essenziale nella organizzazione di un discorso riabilitativo; ma alla condizione che essa si accompagni (sia subalterna) alla fondazione di una intersoggettività radicale e di un clima psicologico e umano che consenta ai pazienti di avvertire (di sentire) intorno a sè non fredde applicazioni tecnologiche e strumentali ma presenze umane capaci di ascoltare e di fare, insieme, assistenza e terapia."

Vorrei sottolineare il valore dei BUONI RAPPORTI DI VICINATO (lo potremmo definire "il vicinato solidale") come fattore di promozione della salute mentale ed anche come strumento di "cura"; lo dice anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità che scrive: "aumentare la qualità dei rapporti interpersonali è il principale determinante della salute mentale alla portata dei singoli cittadini e delle loro rappresentanze… La salute vive e cresce nelle piccole cose di tutti i giorni. A scuola, sul lavoro, in famiglia, nel gioco, nell’amore. La salute si crea avendo cura di se stessi e degli altri, sapendo controllare e decidere dei propri comportamenti, facendo in modo che la comunità in cui viviamo favorisca la conquista della salute per tutti." C’è una vecchietta nostra vicina di casa che quando Francesco ha le sue crisi di rabbia e paura gli va vicino e lo abbraccia e lui si calma e questo è l’intervento più efficace che ci sia.

Anche sui FARMACI e sulle PSICOTERAPIE c’è stato un dibattito molto vivo che è difficile sintetizzare; per cui citiamo solo i punti principali in ordine sparso. Riguardo ai farmaci:

• ci siamo chiesti come mai molto pazienti abbiano una notevole diffidenza riguardo ai farmaci, e ci sono venuti in mente i seguenti motivi: non si tratta di malattie fisiche (e quindi è più difficile vedere la necessità di assumere una medicina), si ha paura della dipendenza, spesso non viene detto quanto deve durare la cura.
• La prescrizione di una terapia farmacologica senza un rapporto interpersonale "forte" è un assurdo, quindi è importante che il paziente abbia sempre un rapporto con lo stesso medico.
• L’informazione data al paziente sulle diverse alternative terapeutiche da parte dei medici è spesso carente.
• Qual è la contrattualità del paziente rispetto all’uso dei farmaci? Quanto sono disponibili i medici riguardo a questo aspetto? Quanto viene richiesto dai pazienti stessi?

Riguardo alle psicoterapie ci siamo soffermati in particolare sui seguenti punti:

• la necessità di fornire un supporto psicoterapeutico anche ai famigliari, fin dall’inizio del problema, quando ci si sente confusi e ti pare che il mondo ti crolli addosso. E ci vuole del tempo sufficiente, non solo 10 minuti.
• diversi membri del gruppo hanno criticato il fatto che i servizi non sono in grado di svolgere un intervento di psicoterapia serio ed efficace.
• andrebbe chiarito se la psicoterapia è un processo di liberazione o di controllo; un famigliare dice "spesso noi chiediamo il controllo".
• l’utente informato riguardo alla psicoterapia spesso non c’è; i pazienti non sanno cosa possono scegliere, quali alternative hanno. I servizi dovrebbero fornire delle informazioni agli utenti e ai famigliari perché possano fare una scelta consapevole.
• la gente spesso non sa che cosa fanno di preciso i servizi e questa è, in primo luogo, una responsabilità dei servizi stessi. La "strategia di marketing" però andrebbe fatta non solo dagli operatori ma anche dagli utenti: se devo comprare una macchina mi fido di più del parere di un cliente che del parere del venditore.
• Alcuni di noi hanno criticato il fatto che nelle linee guida NICE si voglia privilegiare la psicoterapia cognitivo-comportamentale a discapito della psicoanalisi. La psicoanalisi presenta il concetto di inconscio, come fonte sia della salute che della malattia, mentre la psicoterapia cognitivo comportamentale, si basa più che altro su ciò che è osservabile; ma ciò che è osservabile, ha la sua fonte inconscia, nei desideri,e nelle pulsioni. Non vorremmo che oggi un metodo di cura venisse ad escludere l'altro,con la presunzione di basarsi su di una evidenza scientifica. Evidenza di cui alcuni di noi oggi si considerano eccezione.

Alla fine di questo lavoro durato alcuni mesi e che ci ha permesso di conoscerci meglio, di stare bene insieme, di riflettere prendendo in considerazione nuovi punti di vista ci siamo domandati se c’era un modo per continuare a contribuire al "progresso della scienza" e ci è venuta un’idea:

vorremmo mettere in piedi a livello di CSM una ASSEMBLEA ANNUALE (con operatori, utenti e famigliari) per discutere e decidere su quali siano i problemi principali, gli obiettivi prioritari da raggiungere nell’anno, gli indicatori da utilizzare per verificare il raggiungimento di tali obiettivi. E poi l’anno dopo si verifica tutto e il processo riparte. Pensiamo che sia importante un uso contrattato e riverificato nel tempo delle risorse esistenti:

• Perché è un antidoto al dibattito sui massimi sistemi e sulle "risorse che mancano" e che altri dovrebbero darci (i politici, i primari),
• Perché è un aiuto a rimanere attaccati al concreto e a ricordarci che ci sono sempre delle risorse perché tutte le persone (utenti, famigliari, operatori, cittadini) sono una risorsa.