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Il quadro clinico deipazienti

Anche le indicazioniottenute in merito alle caratteristiche cliniche dei pazienti evidenzianoalcuni punti degni di attenzione. In merito al tempo trascorso tra lafase di insorgenza dei primi sintomi e la diagnosi di Alzheimer, lamedia del campione fa riferimento a circa 30 mesi, e aumenta leggermenteper le classi di età più anziane.

Tuttavia, considerandola distribuzione dei casi per  il periodo trascorso tra i due momenti,a fronte del 38,3% di casi diagnosticati entro un anno dall'insorgenzadei primi sintomi (concentrati, come è prevedibile, nelle classidi età più giovanili, dove l'insorgenza dei primi sintomidella malattia desta comunque più allarme che in un soggetto dietà più avanzata) va rilevato che una quota altrettanto consistentedi casi (38,8%) fa riferimento a un intervallo di tempo che va dai2 ai 6 anni e oltre. Tutto ciò conferma il carattere subdolodell'esordio e della lenta progressione della malattia; la possibilitàche non si distingua, specie in una fase iniziale, la sintomatologia diAlzheimer da alcuni disturbi legati all'invecchiamento e alla difficoltà,sia del paziente che del familiare, nel rendersi conto (e nell'accettare)l'insorgenza e l'aggravarsi della malattia.

Il 33% degliintervistati segnala di avere incontrato difficoltà nell'ottenerela diagnosi (effettuata nel 96,9% dei casi da uno specialista), difficoltàche appaiono più frequenti in relazione ai pazienti di etàintermedia (56-65 anni) e a quelli di stadio più avanzato. Il chepuò far supporre un intervento tardivo e meno efficace rispettoal possibile rallentamento della progressione della malattia.

La valutazione dellostadio della malattia, per quanto in parte soggettiva, rappresentaun importante indicatore delle condizioni reali del paziente e, insieme,della tendenza del caregiver a sottovalutare o sopravvalutare lo statodi malattia del congiunto. Tendenza che appare a sua volta collegata allivello di stress del caregiver e alla sua capacità di affrontareil peso della presa in carico della malattia, talvolta anche a prescinderedal suo effettivo livello di gravità.

La valutazione sinteticadel livello di gravità della malattia, per quanto possibileobiettiva, ottenuta attraverso l'utilizzo di una scala ad hoc, sia puresottoposta all'interpretazione del familiare intervistato, ha fatto emergereun quadro caratterizzato dalla prevalenza di malati di stadio moderato(39,2%), cui fa seguito il 29,7% di pazienti classificati come lievi. Ipazienti di stadio grave costituiscono il 22,8% a fronte di un 8,3% dimalati allo stadio più avanzato di malattia.

Infine la considerazionedella gamma e della frequenza dei sintomi comportamentali, cognitivie funzionali analizzati ha permesso di fornire importanti indicazionicirca il livello di gravità della malattia e la complessitàdei bisogni e delle funzioni di assistenza richieste.

Sotto questo profilodue elementi possono essere sinteticamente richiamati:


 

a - il primoè relativo alla consistente quota di pazienti il cui livello digravità è tale da rendere impropria e scarsamente utilizzabilela classificazione data dei.sintomi. Si tratta di una quota media paria circa il 17% dei pazienti; per quel che riguarda i sintomi comportamentali,e del 29% circa per i sintomi cognitivi. Sotto il profilo funzionale il58,7% circa del campione risulta dipendente rispetto alla pulizia personale(fare il bagno o la doccia), il 50,2% non sa vestirsi autonomamente, il47,8% è dipendente per le necessità della toletta personale.La funzione meno compromessa è quella della motilità (58,5%del campione è indipendente), seguita dall'alimentazione (55,4%di indipendenti), mentre, per quel che concerne la continenza, al 45,6%di indipendenti fa riscontro un 38,3% di dipendenti;

b - il secondo riguardal'importante gamma di funzioni coinvolte e più o meno parzialmentecompromesse, che richiamano il quadro di una patologia non solo invalidantema dal forte impatto emotivo sia sulla famiglia che sul paziente, che perdeognì giorno che passa un po' della sua mente e un po' di se stesso,fino al punto di non riconoscersi più e di apparire un mistero ancheper i suoi cari.



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